Comunicate de presa
Comunicat de presă
08.02.2024
Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice depășește pragul de 100.000 de donatori înscriși, Eroi Anonimi în povestea salvatoare de vieți
Registrul Național al Donatorilor de Celule Stem Hematopoietice anunță depășirea pragului de 100.000 de donatori voluntari de celule stem hematopoietice înregistrați. Este o cifră împresionantă care dă o nouă forță eforturilor Registrului pentru a salva vieți și care aduce speranță pentru pacienții cu boli grave de sânge.
De la înființarea Registrului Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice și până în prezent, 466 de pacienți români au fost transplantați cu celule stem hematopoietice provenite de la donatori neînrudiți. Pentru un număr de 24 de pacienți, donatorii compatibili genetic au fost din România. Grație interconectării Registrului la structurile similare internaționale, în cei 10 ani de existență ai Registrului, 25 donatori români au fost compatibili și au contribuit la salvarea unor pacienți provenind din alte țări, precum Bulgaria, Danemarca, Germania, Italia, Marea Britanie, Spania, Slovacia, Statele Unite ale Americii.
În 2023, 12 donatori români au trecut prin procedura de donare de celule stem hematopoietice, cea mai mare cifră anuală de când este Registrul funcțional.
“Cei 100.000 de donatori înscriși ne încurajează să continuăm eforturile de a crește Registrul pentru că, numai în acest mod, putem contribui la salvarea vieților bolnavilor cu cancere de sânge. Suntem copleșiți de generozitatea și sprijinul venit din partea donatorilor care s-au alăturat misiunii noastre. Fiecare nou înscris este o șansă concretă pentru pacienți, dar și un vot de încredere în misiunea noastră. Mulțumim din inimă fiecărui donator. Numai astfel putem să aducem speranță, sănătate și bucurie în viețile celor cu boli onco-hematologice, care au nevoie de o a doua șansă. Împreună, suntem un exemplu viu al puterii umane și al compasiunii. Vă încurajăm să împărtășiți mesajul nostru umanitar cu prietenii și familia pentru a inspira și mai mulți oameni să ni se alăture“, a declarat dr. Traian Laurian Arghișan, Director general interimar, Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice.
În lume, la fiecare 3 minute, un om este diagnosticat cu un cancer de sânge, iar singura soluție terapeutică o reprezintă transplantul de celule stem hematopoietice. Acest tip de transplant poate salva viața pacienților în cazul a peste 70 de boli grave de sânge, printre care leucemiile, limfoamele, mieloamele, anemia aplastică și anemiile hemolitice ereditare severe.
Rolul RNDVCSH este acela de a identifica și asigura, la standarde internaționale, donatori de celule stem hematopoietice compatibili neînrudiți, tuturor pacienților din România care au nevoie de un transplant și care nu au donatori compatibili printre rude. Majoritatea transplanturilor se fac de la donator provenind din afara familiei.
Creșterea numărului donatorilor înscriși în Registrul Național, din toate zonele țării, mărește șansa de a salva mai mulți pacienți care suferă de cancer de sânge sau alte boli hematologice severe.
Mai multe detalii despre cum poate cineva deveni donator voluntar pot fi găsite pe site-urile registrului: www.registru-celule-stem.ro; www.rndvcsh.ro și pe canalele sociale ale acestuia.
- Poveștile “eroilor” pot fi citite aici: https://www.registru-celule-stem.ro/povesti/
- Informații despre înscrierea online în Registru se pot afla accesând linkul: https://www.registru-celule-stem.ro/implicate/
Pentru mai multe detalii, persoana de contact: dr. Traian Laurian Arghisan, Director general interimar
Comunicat de presă
16.09.2023
96.921 de persoane s-au înscris în Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice –
mai multe șanse pentru cei care se luptă cu cancere de sânge
Ziua Mondială a Donatorilor de Celule Stem Hematopoietice este celebrată în întreaga lume în a treia sâmbătă din luna septembrie
96.921 de donatori potențiali s-au înscris până în prezent în Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice, dintre care un număr de 4.532 s-au înscris în 2023. De la înființarea Registrului, în aprilie 2013, 430 de pacienți români au fost transplantați cu celule stem hematopoietice provenite de la donatori neînrudiți. Pentru un număr de 22 dintre aceștia persoanele compatibile au fost din România, iar pentru ceilalți, donatorii compatibili au fost găsiți în registrele din alte țări, precum Germania, Polonia, Marea Britanie, Italia, Spania, Franța, Cipru, Israel, Grecia, Elveția, Suedia, Slovenia, Belgia, Austria, Turcia sau India. În prezent, 41 de pacienți români sunt în așteptarea unui donator.
În cei 10 ani de existență, Registrul național a efectuat servicii de căutare pentru 2.219 pacienți străini, răspunzând solicitărilor venite din rețeaua de Registre internaționale, dintre care 139 de servicii au fost furnizate doar anul acesta. 24 donatori români au fost compatibili și au donat pentru pacienți din Bulgaria, Danemarca, Germania, Italia, Marea Britanie, Spania, Slovacia, Statele Unite ale Americii.
În lume, la fiecare 3 minute, un om este diagnosticat cu un cancer de sânge, iar singura soluție terapeutică o reprezintă transplantul de celule stem hematopoietice. Acest tip de transplant poate salva viața pacienților în cazul a peste 70 de boli grave de sânge, printre care leucemiile, limfoamele, mieloamele, anemia aplastică și anemiile hemolitice ereditare severe, dar și în cazul unor afecțiuni precum sindromul mielodisplazic, boli ereditare ale sistemului imunitar și tulburări metabolice moștenite.
„Este esențial să creștem gradul de conștientizare cu privire la importanța înscrierii ca potențial donator și cu privire la impactul transplantului asupra vieții pacienților. Creșterea numărului donatorilor înscriși în Registrul Național, din toate zonele țării, crește șansa de a salva mai mulți pacienți care suferă de cancer de sânge sau alte boli hematologice severe. Deoarece mâine celebrăm Ziua Mondială a Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice, aș dori să mulțumim tuturor donatorilor voluntari din România și din lumea întreagă care au donat celule stem hematopoietice”, a declarat dr. Traian Laurian Arghișan, Director general interimar, Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice.
Înscrierea în Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice se face prin două metode: off-line – la un Centru al donatorilor și on-line, de oriunde, fără a mai fi nevoie de o deplasare la un centru. Până în prezent, 3.759 de persoane s-au înscris online.
Cei mai mulți potențiali donatori înscriși sunt din Oradea, București, Timișoara, Arad, Olt și Galați, centre cu peste 7.000 de potențiali donatori înscriși.
De la primul transplant, realizat în 1957, și până în prezent au fost efectuate în lume peste 1,2 milioane de transplanturi de celule stem hematopoietice. La nivel mondial, peste 42 de milioane de potențiali donatori sunt înscriși în Registrele din 56 țări, de pe toate continentele, reprezentând doar 0,5% din populația globului. Anual, peste 50.000 de pacienți caută un donator în afara familiei lor, iar pentru 50% dintre pacienții care au nevoie de transplant, donatorii sunt găsiți în Registrele din alte țări.
În 2022, peste 24.000 dintre donatorii potențiali înscriși în Registrele internaționale au donat celule stem hematopoietice pentru pacienți neînrudiți. Cu toate acestea, pentru 6% dintre pacienții internaționali nu au fost găsiți donatori compatibili.
Ziua Mondială a Donatorilor de Celule Stem Hematopoietice se sărbătorește în fiecare an, în a treia sâmbătă din septembrie. Inițiativa a fost preluată și pe plan local, România alături de alte 55 de țări, de pe toate continentele, mulțumind, astfel, tuturor donatorilor de celule stem hematopoietice din întreaga lume, care au donat deja sau care așteaptă să fie salvatori de vieți.
În România, Ziua Mondială a Donatorilor de Celule Stem Hematopoietice este sărbătorită de Registru printr-o serie de evenimente de informare și de promovare a donării de celule stem hematopoietice, în cadrul campaniei „Donează o șansă la viață!”, derulată în centrele din țară. În București, în noaptea de 16 spre 17 septembrie, clădirea Primăriei Capitalei va fi iluminată în culorile Zilei Mondiale a Donatorilor de Măduvă – WMDD (alb, albastru, roșu) și se va proiecta mesajul MULTUMESC DONATORULE.
Campania „Donează o șansă la viață!” este susținută de Ministerul Sănătății în cadrul programului național de sănătate „Transplantul medular de celule stem hematopoietice periferice și centrale”.
Rolul RNDVCSH este acela de a identifica și asigura, la standarde internaționale, donatori de celule stem hematopoietice compatibili neînrudiți, tuturor pacienților din România care au nevoie de un transplant și care nu au donatori compatibili înrudiți.
Mai multe detalii despre cum poate cineva deveni donator voluntar pot fi găsite pe site-urile registrului: www.registru-celule-stem.ro; www.rndvcsh.ro și pe canalele sociale ale acestuia.
- Poveștile “eroilor” pot fi citite aici: https://www.registru-celule-stem.ro/povesti/
- Informații despre înscrierea online în Registru se pot afla accesând linkul: https://www.registru-celule-stem.ro/implicate/
Prezentare Conferinta de Presă
Poze de la Conferința de presă
Video Conferință de presă
30.05.2023
Transplantul de celule stem hematopoietice,
unul dintre cele mai eficiente tratamente pentru cancerele de sânge
În fiecare an, trei din 100.000 de români sunt diagnosticați cu un cancer de sânge, în timp ce în lume, la fiecare 35 de secunde, o persoană află că suferă de o astfel de boală. În ultimii ani, opțiunile de tratament au crescut semnificativ, iar unul dintre tratamentele care s-au dovedit a fi cele mai eficiente este transplantul de celule stem hematopoietice. Principalul avantaj al transplantului de celule stem hematopoietice este că oferă o șansă la vindecare sau de remisiune îndelungată pacienților care suferă de cancere de sânge și au indicație pentru această procedură.
Ziua Mondială a Cancerelor de Sânge este marcată în fiecare an pe data de 28 mai, cu scopul de a sprijini persoanele care suferă de cancer de sânge și de a promova donarea de celule stem hematopoietice, cu ajutorul cărora este posibil transplantul.
„Prin celebrarea zilei de luptă împotriva cancerelor de sânge, încercăm să creștem gradul de conștientizare cu privire la ceea ce înseamnă un cancer de sânge, cum îl diagnosticam, cum îl tratăm și ce șanse de vindecare există. Cancerele hematologice beneficiază de una dintre cele mai avansate arii de cercetare, în ultimii ani descoperindu-se noi terapii personalizate, țintite, care oferă șanse de vindecare și cazurilor refractare la tratamentul standard. Toate tipurile de transplant de celule stem hematopoietice au devenit terapii de rutină în România și sperăm ca terapiile celulare, nou introduse și la noi, să se dezvolte în viitorul apropiat.” spune prof. dr. Alina Tănase, președinta Societății Române de Transplant Medular.
„Pacienții care suferă de un cancer de sânge au din ce în ce mai multe opțiuni de tratament, lucru care poate fi observat în rezultatele tot mai îmbucurătoare ale terapiilor și în calitatea vieții.” spune Cezar Irimia, președintele FABC.
Unul dintre tratamentele care s-au dovedit a fi cele mai eficiente până acum pentru cancerele de sânge este transplantul de celule stem hematopoietice – o procedură utilizată pentru a înlocui măduva osoasă bolnavă cu una sănătoasă, care poate produce celule sanguine normale. Transplantul este indicat ca tratament pentru mai multe boli, cum ar fi leucemie acută, mielom multiplu, dar și anemie aplastică severă, siclemie, talasemie majoră, boli imunodeficitare, anemia Fanconi, dereglări metabolice ereditare etc.
Transplantul de celule stem hematopoietice poate fi de două tipuri: autotransplant (transplantul propriilor celule stem) și alotransplant (transplantul de la donator). Celulele stem sunt administrate pacientului sub forma unei transfuzii, indiferent de metoda prin care au fost donate. În cazul ambelor tipuri de transplant, recuperarea pacientului poate dura luni sau ani.
Autotransplantul de celule stem hematopoietice (sau transplantul autolog) este o procedură terapeutică ce presupune recoltarea de celule stem hematopoietice de la pacient, păstrarea lor în condiții speciale și reinfuzarea lor după un tratament cu doze mari de chimioterapie sau radioterapie. Scopul autotransplantului este de a distruge celulele tumorale reziduale și de a restabili funcția măduvei osoase, care este afectată de tratamentele agresive. Autotransplantul se folosește în special pentru tratarea unor boli maligne hematologice (mielom multiplu, limfoame maligne etc.) însă nu toți pacienții sunt eligibili pentru această procedură.
Alotransplantul de celule stem hematopoietice este o procedură terapeutică ce presupune recoltarea de celule stem hematopoietice de la un donator compatibil și transfuzarea lor la un pacient care are nevoie de înlocuirea măduvei osoase bolnave sau distruse. Scopul alotransplantului este de a restabili producția normală de celule sanguine și de a induce un efect grefăcontra-tumoră, adică o reacție imună a celulelor donatorului împotriva celulelor tumorale. Alotransplantul se folosește în special pentru tratarea unor boli maligne hematologice, dar și pentru tratarea unor boli non-maligne, cum ar fi anemia aplastică severă.
„Donator poate fi un membru al familiei sau o persoană necunoscută, înregistrată într-un registru de donatori voluntari. Condițiile sunt să fie o persoană sănătoasă și să aibă vârsta cuprinsă între 18 și 60 de ani. În acest moment, în România sunt aproape 100.000 de persoane înscrise în registru și 45 de oameni în așteptarea unui donator compatibil. Întrucât șansele de a fi compatibil cresc cu cât vecinătatea este mai mare, îi încurajez pe români să se înscrie în Registru și să devină șansa la viață pentru alți oameni. Detalii despre cum puteți deveni donatori de celule stem sunt pe site-ul www.registru–celule–stem.ro.” spune Dr. Traian Laurian Arghişan, Director General Interimar la Registrul Naţional al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice.
_____________________________________________________________
Ștefania (31 de ani) a decis în iulie 2019 să își facă o serie de analize de rutină, înainte de a pleca la un festival de muzică, cu cortul. Diagnosticul: leucemie acută. „Ce am simțit când am primit diagnosticul? A fost un șoc. Nimic nu te poate pregăti pentru o asemenea veste.” Ștefania a făcut chimioterapie la Spitalul Colțea, apoi a fost transferată la Institutul Fundeni, unde a făcut transplant de celule stem hematopoietice de la un donator neînrudit. „Mă simt excelent și am revenit la viața normală. Mă bucur din tot sufletul că un tânăr a avut curajul și generozitatea de a dona celule stem, care pentru mine au însemnat vindecarea. Mi-a salvat viața!”
Adrian avea 29 de ani când a fost diagnosticat cu leucemie acută limfoblastică de tip B. „La aflarea diagnosticului, primul meu gând a fost moartea. La ce altceva te-ai putea gândi?”. Fratele lui a fost testat dacă este compatibil, dar, din păcate, vestea nu a fost bună. După 7 luni de la internare, Adrian a primit vestea că i-a fost găsit un donator din Germania, compatibil în proporție de 90%: o femeie. „Este ca și cum m-aș fi născut a doua oară. M-a ajutat să reconsider viața, să privesc fiecare secundă diferit. A trezit în mine dorința de cunoaștere și de a face bine.” spune Adrian, care are astăzi 37 de ani.
_____________________________________________________________
Mai multe detalii despre cancerele de sânge poți afla și de aici, iar pe site-ul www.registru-celule-stem.ro/implicate vezi cum să devii donator și să poți salva o viață.
Ziua Mondială de Luptă Împotriva Cancerelor de Sânge este marcată în fiecare an pe 28 mai, ca semnal de alarmă pentru conștientizarea importanței acestor tipuri de cancer, dar și pentru încurajarea oamenilor să se înscrie în Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice.
16.09.2022
Registrul Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice țintește
un donator compatibil pentru fiecare pacient
Ziua Mondială a Donatorilor de Celule Stem Hematopoietice este celebrată în întreaga lume în septembrie
Peste 3.649 de donatori români s-au înscris în anul 2022 în Registrul național, care numără în prezent 86.350 de persoane. În România, 3 persoane la 100.000 locuitori sunt diagnosticate anual cu cancere de sânge, iar singura soluție terapeutică o reprezintă transplantul de celule stem hematopoietice.
Din aprilie 2013, când Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice a devenit funcțional, 366 de pacienți din România au fost transplantați cu celule stem hematopoietice provenite de la donatori neînrudiți. Pentru 17 dintre aceștia, persoanele compatibile au fost din România, iar pentru ceilalți, donatorii compatibili au fost găsiți în registrele din alte țări, precum Germania, Polonia, Marea Britanie, Italia, Spania, Franța, Cipru, Israel, Grecia, Elveția, Suedia, Slovenia, Belgia, Austria, Turcia sau India.
Registrele internaționale au solicitat Registrului din România servicii de căutare donatori compatibili pentru 2.002 pacienți străini, dintre care 176 de servicii au fost furnizate anul acesta. 17 donatori români au fost compatibili și au donat pentru pacienți din Bulgaria, Danemarca, Germania, Italia, Marea Britanie, Rusia, Spania, Slovacia, Statele Unite ale Americii.
Astfel, 95% dintre donatorii compatibili cu pacienții din România care au beneficiat de transplant au provenit din Registrele internaționale și doar 5% din Registrul național. Șansele de a se găsi un donator compatibil pentru cei 38,5% dintre pacienții români pentru care nu a fost identificat niciun donator compatibil în Registrele internaționale, este ca peste 5% din populația României să se înscrie în Registrul național. În prezent, doar 0,45% din populația locală este înscrisă în Registru, în vreme ce în Germania procentul este 10%, în Israel de 12%, iar în Cipru de 13%. De aceea, reprezentanții Registrului național vorbesc de importanța conștientizării impactului donatorilor în lupta pentru viață și de nevoia imperioasă a deschiderii românilor pentru a deveni donatori. Ziua Mondială a Donatorilor de Celule Stem Hematopoietice, celebrată mâine în întreaga lume este un prilej de a relansa în spațiul public tema salvării de vieți prin transplant, reprezentanții Registrului local subliniind nevoia creșterii numărului de donatori români înscriși.
O trecere în revistă a situației pacienților din România cu donator compatibil identificat, din 2013 până în prezent, arată că 37% au făcut transplant de celule stem de la un donator neînrudit. Din păcate, în această perioadă, în 7% din cazuri, pacienții au pierdut indicația de transplant, datorită recăderii bolii, iar 14% dintre pacienți au pierdut lupta cu boala. În prezent, 35 de pacienți români sunt în așteptarea unui donator.
Transplantul de celule stem hematopoietice poate salva viața pacienților în cazul a peste 70 de boli grave de sânge, printre care leucemiile, limfoamele, mieloamele, anemia aplastică și anemiile hemolitice ereditare severe, dar și în cazul unor afecțiuni precum sindromul mielodisplazic, boli ereditare ale sistemului imunitar și tulburări metabolice moștenite.
“Este foarte important ca numărul persoanelor înscrise în Registru național să fie cât mai mare, deoarece șansa unui pacient din România de a i se găsi mai repede o persoană compatibilă imunologic crește. Astfel, identificarea unui donator compatibil se face în câteva ore. Pentru multe persoane cu cancer de sânge, un transplant este ultima lor șansă la viață. De aceea, fiecare înregistrare contează. Și, pentru că mâine celebrăm Ziua Mondială a Donatorilor Volutari de Celule Stem Hematopoietice, aș dori să mulțumim tuturor donatorilor voluntari din lumea întreagă care au donat celule stem hematopoietice”, a declarat dr. Aurora Dragomirișteanu, Director general, Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice.
Înscrierea în Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice se face prin două metode: off-line – la un Centru al donatorilor și on-line, de oriunde, fără a mai fi nevoie de o deplasare la un centru.
La nivel mondial, peste 40 de milioane de potențiali donatori sunt înscriși în Registrele din 61 țări, de pe toate continentele. Anual, peste 50.000 de pacienți caută un donator în afara familiei lor, iar pentru 50% dintre pacienții care au nevoie de transplant, donatorii sunt găsiți în registrele din alte țări.
Peste 500.000 de mii dintre donatorii potențiali înscriși în registrele internaționale au donat celule stem hematopoietice pentru pacienți neînrudiți, dintre care 41.946 au donat în anul 2021. Cu toate acestea, pentru 8% dintre pacienții internaționali nu au fost găsiți donatori compatibili.
”În Ziua Mondială a Donatorului de Măduvă celebrăm valorile în care credem și respectul și marea recunoștință pe care le datorăm donatorilor noștri – profesioniștii din comunitatea de transplant, dar în mod special pacienții care suferă de boli ce pun viața în pericol și le afectează profund familiile. Chiar dacă este doar o zi, ea reflectă într-un mod concis principiile după care ne ghidăm și modul în care acționăm pe tot parcursul anului”, a spus Jeff Szer, fost președinte al Asociației Mondiale a Donatorilor de Măduvă.
Ziua Mondială a Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice este celebrată, în fiecare an, în a treia sâmbătă din septembrie la nivel internațional, cu scopul de a mulțumi milioanelor de donatori de celule stem hematopoietice înscriși în registrele din întreaga lume și de a evidenția cooperarea globală în transplantul de celule stem hematopoietice.
Campania „Donează o șansă la viață!” este susținută de Ministerul Sănătății în cadrul programului național de sănătate „Transplantul medular de celule stem hematopoietice periferice și centrale”.
Putem contribui împărtășind experiența ca donator sau primitor de celule stem hematopoietice sau înregistrându-ne ca potențial salvator.
Mai multe detalii despre cum poate cineva deveni donator voluntar pot fi găsite pe site-urile registrului: www.registru-celule-stem.ro; www.rndvcsh.ro și pe canalele sociale ale acestuia.
- Informații despre înscrierea online în Registru se pot afla accesând linkul: https://www.registru-celule-stem.ro/implicate/
- Contact informații suplimentare: Dr. Aurora Dragomirișteanu, aurora.dragomirișteanu@rndvcsh.ro
Prezentare Conferinta de Presă
Comunicat de presă
27 mai 2022
Nevoi vechi și tratamente noi pentru pacienții cu cancere de sânge
De Ziua Mondială de Luptă împotriva Cancerelor de Sânge, Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer din România (FABC), Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice și Societatea Română de Transplant Medular au două mesaje importante de transmis:
*este o nevoie acută de un număr mare români care să se înscrie în Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice și
*din acest an, în România sunt disponibile terapiile celulare CAR-T pentru pacienții cu cancere de sânge.
Transplantul de celule stem hematopoietice înseamnă VIAȚĂ
Pentru mulți pacienți cu cancere de sânge, transplantul de celule stem hematopoietice de la o persoană neînrudită este singura soluție terapeutică. Este mai probabilă găsirea unei persoane compatibile în aceeași arie geografică cu pacientul. Pentru unul din trei pacienți nu există niciun donator compatibil, de aceea, este nevoie de mai multă implicare din partea tuturor și de un număr cât mai mare de oameni înscriși în Registrul Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice.
„De la începutul acestui an și până în prezent, în Registrul Național al Donatorilor de Celule Stem Hematopoietice s-au înscris doar 2.678 de persoane, un număr mic raportat la nevoile noastre. 36 de pacienți se află în așteptarea unui donator cu care să fie compatibil. Și ar putea fi oricare dintre voi. Puteți intra pe site-ul Registrului să
vă înscrieți. Pașii sunt atât de simpli și de mici pentru un om sănătos și atât de mari
pentru un pacient cu cancer de sânge care așteaptă o șansă la viață.”, spune dr. Aurora Dragomirișteanu, director general, Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice.
„Orice persoană nou înscrisă în Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice înseamnă o șansă în plus pentru pacienții aflați în așteptarea transplantului salvator. Singurele condiții sunt limita de vârstă (între 18 și 45 de ani) și să nu aibă probleme de sănătate. Prin implicarea noastră, a tuturor, vindecarea acestor tipuri de cancere nu rămâne teorie, ci devine realitate”, completează Cezar Irimia, președintele FABC.
Terapii celulare CAR-T, disponibile în România
De anul acesta, și pacienții din România au acces la terapiile celulare CAR-T. Terapiile celulare reprezintă o șansă pentru pacienții cu cancere hematologice avansate, recidivante sau refractare care, din păcate, nu au răspuns sau au recidivat în urma terapiilor convenționale administrate sau în urma transplantului de celule stem hematopoietice. Spre deosebire de terapiile oncologice convenționale sau inovative, terapiile celulare reprezintă o metodă de tratament care folosește capacitatea sistemului imun de a recunoaște și a distruge celulele tumorale.
„Vorbim despre o terapie complet diferită față de un medicament în percepția sa clasică, despre o terapie «vie» care se regăsește în organism atât timp cât există un antigen care poate fi țintit. Spre deosebire de un medicament clasic, terapia CAR-T (chimeric antigen receptor-T cell) este creată special pentru fiecare pacient în parte, de aceea și procesul de fabricație necesită o schimbare radicală, de la producție, la logistică și administrare”, explică prof. univ. dr. Alina Tănase, președinta Societății Române de Transplant Medular.
„Acest program a fost ultima mea șansă. Nu am cuvinte. Mi-a dat o nouă viață acest tratament și le sunt recunoscător medicilor.”, spune Marin Olteanu, unul dintre pacienții care au beneficiat de această terapie revoluționară.
Celulele stem hematopoietice dau viață
Celulele stem sunt considerate componentele de bază ale vieții și stau la baza formării oricărui tip de celulă din organism. Celulele stem hematopoietice sunt celule capabile să se transforme în orice tip de celulă adultă (funcțională) a sângelui și a sistemului imunitar. Aceste celule se găsesc în măduva osoasă și se recoltează de la adulți din sânge periferic sau din măduvă osoasă a oaselor mari și late, adică din bazin, nu din coloană, așa cum greșit cred mulți.
Mai multe detalii despre cancerele de sânge poți afla și de aici, iar pe site-ul www.registru-celule-stem.ro/implicate vezi cum să devii donator și să poți salva o viață.
Ziua Mondială de Luptă Împotriva Cancerelor de Sânge este marcată în fiecare an pe 28 mai, ca semnal de alarmă pentru conștientizarea importanței acestor tipuri de cancer, dar și pentru încurajarea oamenilor să se înscrie în Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice.
17.09.2021
Peste 80.000 de români înregistrați în Registrul Donatorilor de Celule Stem Hematopoietice
sunt gata să acorde o șansă la viață semenilor lor
Ziua Mondială a Donatorilor de Celule Stem Hematopoietice este celebrată în întreaga lume, anul acesta, pe 18 septembrie
Peste 4.971 de donatori români s-au înscris în anul 2021 în Registrul donatorilor, ridicând astfel la 80.399 numărul celor înregistrați ca potențiali donatori în România. Din aprilie 2013, când Registrul Național de Celule Stem Hematopoietice a devenit funcțional, 328 de pacienți au fost transplantați cu celule stem hematopoietice provenite de la donatori neînrudiți, iar 31 de români au donat pentru a salva viața unor pacienți neînrudiți, dintre care 16 au donat pentru pacienți români.
În România, în fiecare an, 3 persoane la 100.000 locuitori sunt diagnosticate cu cancere de sânge și, pentru ei, singura soluție de însănătoșire o reprezintă transplantul de celule stem hematopoietice. În prezent, 37 de pacienți sunt în așteptarea unui donator compatibil care le poate salva viața.
Transplantul de celule stem hematopoietice poate salva viața pacienților în cazul a peste 70 de boli grave de sânge, printre care leucemiile, limfoamele, mieloamele, anemia aplastică și anemiile hemolitice ereditare severe, dar și afecțiuni precum sindromul mielodisplazic, boli ereditare ale sistemului imunitar și tulburări metabolice moștenite.
“În primul rând, aș dori să mulțumim tuturor donatorilor voluntari care s-au înscris în Registru de la înființare și până acum și, în mod special, celor care au donat celule stem hematopoietice în acest an, dificil pentru toată lumea. Deși sunt peste 80.000 de posibili donatori înscriși în Registrul din România, în prezent, numai 0,33% din populația României este înscrisă în Registrul donatorilor de celule stem, iar șansa de a găsi un donator compatibil, pentru cei 33% dintre pacienții pentru care nu există donatori compatibili niciunde în Registrele internaționale, este ca peste 5% din populația României să se înscrie în RNDVCSH”, a declarat dr. Aurora Dragomirișteanu, Director general, Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice.
10 donatori români au donat în perioada pandemiei Covid-19, 7 dintre ei pentru pacienți români tratați în centrele de transplant din România. Datorită restricțiilor de zbor, transporturile grefelor de celule stem hematopoietice de la donatori internaționali au fost organizate rutier, pe culoare verzi, și toate au fost realizate în mai puțin de 48 de ore. Totodată, pentru reducerea riscurilor legate de transmiterea infecției Covid-19 sau pierderea viabilității celulelor stem hematopoietice, 2/3 din grefele de celule stem hematopoietice au fost crioprezervate, iar transplantul a fost programat ulterior.
Din anul 2019, înscrierea în Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice se poate face și on-line. Aceasta are avantajul că orice persoană sănătoasă, cu vârsta cuprinsă între 18 și 45 de ani, se poate înscrie de acasă, fără a mai fi nevoie să meargă la un centru al donatorilor.
La nivel mondial, peste 39 de milioane de potențiali donatori sunt înscriși în Registrele din 61 țări, de pe toate continentele. Anual, peste 50.000 de pacienți caută un donator în afara familiei lor, iar pentru 49% dintre pacienții care au nevoie de transplant, donatorii sunt găsiți în registrele din alte țări.
Peste 330 de mii dintre donatorii potențiali înscriși în registrele internaționale au donat celule stem hematopoietice pentru pacienți neînrudiți, dintre care 22.373 au donat în anul 2020. Cu toate acestea, pentru 8% dintre pacienții internaționali nu au fost găsiți donatori compatibili. Șansele de a găsi un donator compatibil pentru un pacient din România cresc odată cu creșterea numărului donatorilor voluntari înscriși în Registrul din România.
De la primul transplant, realizat în 1957, și până în prezent, au fost efectuate în lume peste un milion de transplanturi de celule stem hematopoietice.
Ziua Mondială a Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice este celebrată, în fiecare an, în a 3-sâmbătă din septembrie la nivel internațional, cu scopul de a mulțumi milioanelor de donatori de celule stem hematopoietice înscriși în registrele din întreaga lume și de a evidenția cooperarea globală în transplantul de celule stem hematopoietice.
Datorită pandemiei Covid-19, Asociația Internațională a Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice (WMDA) a decis, și în acest an, ca celebrarea acestei zile să se facă în mediul online. Timp de 24 de ore, în cadrul unui video-streaming pe YouTube (https://youtu.be/lVwJp5hJDuM), începând cu ora 8.00, ora României, vor rula filmulețe de prezentare ale tuturor registrelor internaționale. Registrul din România va intra la ora 14.00. Programul poate fi consultat aici: https://worldmarrowdonorday.org/live-stream/24hr-live-stream-program/
Mai multe detalii despre cum poate cineva deveni donator voluntar pot fi găsite pe site-urile registrului: www.registru-celule-stem.ro; www.rndvcsh.ro și pe canalele sociale ale acestuia.
• Informații despre înscrierea online în Registru se pot afla accesând linkul: https://www.registru-celule-stem.ro/implicate/
• Contact informații suplimentare: Dr. Aurora Dragomirișteanu, aurora.dragomirișteanu@rndvcsh.ro
Comunicat de presă
București, 28 mai 2021
Niciun donator de celule stem hematopoietice
în anul de pandemie 2021
De Ziua Mondială de Luptă împotriva Cancerelor de Sânge, Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer din România (FABC), în parteneriat cu Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice și Societatea Română de Transplant Medular, trage un semnal de alarmă. În 2021, niciun donator din Registru nu a fost compatibil cu un pacient cu cancer de sânge care are nevoie de transplant. Motivul? Numărul prea mic de oameni înscriși pe lista potențialilor donatori de celule stem hematopoietice.
De la începutul anului și până acum, în Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice s-au înscris doar 2913 persoane. Pentru bolnavii cu cancer de sânge, transplantul este singura soluție terapeutică. Anul acesta au fost transplantați 21 de pacienți, dar sunt 37 de pacienți diagnosticați cu cancer de sânge care nu au un semen pereche și care speră în fiecare zi că un donator voluntar nou înscris va fi șansa lor la viață.
„Cancerele de sânge au, în acest moment, doar șanse teoretice de vindecare dacă numărul persoanelor înscrise în Registru este mic. De aceea, este nevoie de mai multă implicare din partea tuturor. Este foarte complicat să găsești donatorul compatibil. În peste 70% din cazuri, el nu este din cadrul familiei. Astfel, orice persoană nou-înscrisă înseamnă o șansă la normalitate. Chiar dacă suntem în pandemie și eforturile medicilor s-au concentrat pe pacienții cu Covid-19, trebuie să fim în continuare alături de bolnavii de cancer.”, spune Cezar Irimia, președinte FABC.
Nevoia de donatori și provocările pandemiei
„Activitatea de transplant de celule stem a continuat în ciuda perioadei pandemice, efectuându-se procedurile cu caracter de urgență, în principal allotransplanturi pentru leucemiile acute și autotransplanturi pentru limfoamele maligne. Am încercat sa respectăm recomandările internaționale în domeniu și să menținem pacienții și personalul în siguranță, cu toate eforturile”, spune prof. dr. Alina Tănase, președinte, Societatea Română de Transplant Medular.
Anul trecut, în condițiile restrictive generate de pandemia COVID-19, cinci români au donat celule stem hematopoietice pentru pacienți cu un cancer de sânge. Georgian Trocea este unul dintre ei. Poți să îi asculți povestea aici.
De altfel, aici poți urmări povestea unui tânăr, care la 8 ani de la transplant, se bucură de viață. Cătălin Psenișnic este primul copil transplantat în România cu celule stem hematopoietice donate de un donator neînrudit.
Devino donator de celule stem hematopoietice&donează o șansă la viață
Oricine poate salva viața unei persoane care suferă de un cancer de sânge. Singurele condiții sunt limita de vârstă: 18 și 45 de ani și să nu aibă probleme de sănătate.
„De ce este important să crească numărul românilor înscriși în Registru? Răspunsul este simplu: în prezent pentru 1 din 3 pacienți români cu indicație de transplant de celule stem hematopoietice nu găsim niciun donator compatibil. Cu cât sunt înscriși în Registru mai mulți oameni din țara de origine a pacientului, cu atât cresc șansele de compatibilitate. Înscrierea se face foarte ușor. Pe site-ul nostru, www.registru-celule-stem.ro/implicate/, trebuie doar să completezi formularul cu datele personale de contact. Vei primi acasă un kit de raclaj bucal ca să îți recoltezi singur/ă probele de pe mucoasa internă a obrazului, apoi urmezi instrucțiunile pentru a trimite plicul cu probe înapoi la Registru pentru analize. Durează doar câteva minute să poți salva o viață.”, spune dr. Aurora Dragomirișteanu, director general, Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice.
După primirea rezultatelor analizelor HLA, datele personale sunt validate, pseudomizate și criptate. Persoana care s-a înscris va primi o scrisoare de confirmare că este înregistrat ca potențial donator de celule stem hematopoietice. Dacă va avea șansa să fie frate genetic cu un pacient care are un cancer de sânge, va fi sunat de cineva de la Registru.
În acest moment, 78.341 români sunt înscriși în Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice. Deși pare mare, numărul persoanelor înregistrate reprezintă doar 0,3% din populația țării, comparativ cu 10% în Germania, 12% în Israel sau 13% în Cipru. Registrul din România este prea mic pentru a găsi la timp un donator pereche pentru o treime dintre pacienții români care au nevoie de transplant.
Registrul din România este interconectat cu registre din alte 60 de țări și împreună numără astăzi peste 40 de milioane de donatori voluntari de celule stem hematopoietice.
Din aprilie 2013, de când Registrul din România a devenit funcțional, 311 pacienți români au beneficiat de transplant de celule stem de la donatori neînrudiți. Doar pentru 12 dintre aceștia, donatorul a fost din România. Ceilalți și-au găsit perechea potrivită în Germania, Polonia, Marea Britanie, Italia, Spania, Franța, Cipru, Israel, Grecia, Elveția, Suedia, Austria, Belgia, Portugalia, Slovacia, Slovenia,Turcia și India.
Ce sunt cancerele de sânge
În lume, la fiecare 35 de secunde, cineva este diagnosticat cu o astfel de maladie, iar în România, în fiecare an, la 100.000 de locuitori sunt depistați trei pacienți cu un cancer de sânge. Cele mai frecvente tipuri de cancer de sânge sunt: leucemia, mielomul și limfomul. Transplantul de celulele stem hematopoietice înseamnă singura șansă la normalitate.
Celulele stem hematopoietice, celule care dau viață
Celulele stem sunt considerate componentele de bază ale vieții și stau la baza formării oricărui tip de celulă din organism. Celulele stem hematopoietice sunt celule capabile să se transforme în orice tip de celulă adultă (funcțională) a sângelui și a sistemului imunitar. Aceste celule se găsesc în măduva osoasă și se recoltează de la adulți din sânge periferic sau din măduvă osoasă a oaselor mari și late. Se pot recolta, de asemenea, și la naștere din sângele cordonului ombilical.
Mai multe detalii despre cancerele de sânge poți afla și de aici.
Ziua Mondială de Luptă Împotriva Cancerelor de Sânge este marcată în fiecare an pe 28 mai, ca semnal de alarmă pentru conștientizarea importanței acestor tipuri de cancer, dar și pentru încurajarea oamenilor să se înscrie în Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice.
Evenimentul de anul acesta este sprijinit de Novartis, Janssen și Bristol Myers Squibb.
Este al doilea an când Registrul din România este nominalizat pentru marele premiu, după ce pentru campania realizată în anul 2018 a primit premiul pentru originalitate. Anul acesta, pentru marele premiu au fost nominalizate registrele din Singapore, Spania și România. Campania organizată de Registrul din România a primit cea mai bună evaluare din partea juriului internațional, iar decernarea trofeului a fost făcută de doamna Bronwen Shaw, președinta Asociației Mondiale a Donatorilor de Măduvă.
“Acest premiu internațional acordat de Asociația Mondială a Donatorilor de Măduvă ne încurajează să credem că eforturile noastre sunt în direcția bună. Este o recunoaștere publică a importanței donatorilor voluntari de celule stem hematopoietice care aleg să salveze vieți. Noi asigurăm un cadru de funcționare, standarde comune internaționale și asistență, însă fără implicarea lor, munca noastră nu ar fi posibilă.Acest premiu ne onorează, dar în același timp, ne responsabilizează și ne obligă să continuăm ce am început acum 8 ani cu și mai multă dăruire. Mulțumesc echipei și partenerilor noștri pentru efortul constant pe care îl depun și am convingerea că împreună reușim să salvăm vieți”, a declarat dr. Aurora Dragomirișteanu, Director General al RNDVCSH.
Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice dezvoltă constant și activ campanii de promovare a donării de celule stem hematopoietice, precum „Donează o șansă la viață!” și proiecte menite să faciliteze coordonarea și comunicarea între instituțiile medicale partenere din domeniul transplantului de celule stem hematopoietice. Pe de altă parte, Registrul face un efort continuu pentru informarea și conștientizarea populației României despre importanța înscrierii unui număr cât mai mare de persoane în Registru.
În cei 8 ani de funcționare ai Registrului național, s-au înscris 76.464 de donatori voluntari. Numărul donatorilor înscriși în RNDVCSH este încă scăzut, ponderea donatorilor din totalul populației României este de numai 0,3%, valoare situată mult sub media din Uniunea Europeană, care este de 10 ori mai mare (3% ).
De la înființare, Registrul a facilitat realizarea a 303 de transplanturi de celule stem hematopoietice de la donatori neînrudiți în centrele de transplant din țară. Cu toate acestea, unul din trei pacienți români diagnosticați cu cancer de sânge este în așteptarea unui donator compatibil neînrudit. Conform statisticilor, șansa de a găsi un donator compatibil pentru un pacient este mai mare în rândul persoanelor din țara de origine. Fiecare donator nou înscris poate fi șansa la viață a pacienților care așteaptă un transplant de celule stem hematopoietice.
Până în prezent, 26 de donatori înscriși în RNDVCSH au donat celule stem hematopoietice pentru pacienți neînrudiți: 12 pacienți români și 14 pacienți străini.
Donatorii compatibili cu pacienții români transplantați în centrele de transplant din țară au fost identificați în Registrul din România (4%) sau în registre internaționale. Pentru 9 din 10 pacienți români, donatorul compatibil a fost găsit în registrele țărilor din Uniunea Europeană, iar pentru 23 de pacienți, donatorii au fost identificați în alte registre (India, Israel, Marea Britanie și Turcia).
Ziua Mondială a Donatorilor de Celule Stem Hematopoitice a fost inițiată de Asociația Mondială a Donatorilor de Măduvă și este celebrată în fiecare an la nivel internațional în a treia sâmbătă a lunii septembrie. Scopul acestei inițiative este de a mulțumi milioanelor de donatori de celule stem hematopoietice înscriși în registrele din întreaga lume și de a recunoaște cooperarea globală în transplantul de celule stem hematopoietice.
Datorită pandemiei COVID-19, ediția din 2020 a fost sărbătorită în cea mai mare parte virtual. Cu toate acestea, în timp ce ne-am confruntat cu aceste vremuri dificile pentru toți, la nivel internațional, registrele au continuat să funcționeze și au celebrat împreună Ziua Mondială a Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice.
Campania „Donează o șansă la viață!” este susținută de Ministerul Sănătății în cadrul programului național de sănătate „Transplantul medular de celule stem hematopoietice periferice și centrale”.
Mai multe detalii despre cum poți deveni donator voluntar, pot fi găsite pe site-urile registrului: www.registru-celule-stem.ro; www.rndvcsh.ro și pe canalele sociale ale acestuia.
Informații despre înscrierea online în Registru se pot afla accesând linkul: https://www.registru-celule-stem.ro/cum-poti-sa-te-inscrii-online-2018/
Informații despre Asociația Mondială a Donatorilor de Măduvă – World Marrow Donors Association și despre celebrarea Zilei Mondiale a Donatorilor de Celule Stem hematopoietice pot fi găsite pe site-urile: https://wmda.info/ și https://worldmarrowdonorday.org/ și https://www.rndvcsh.ro/ziua-mondiala-a-donatorului-voluntar-de-celule-stem-hematopoietice-2020/
300 de transplanturi de celule stem hematopoietice de la donatori neînrudiți
au fost realizate în România în ultimii 8 ani
București, 19 februarie 2021 – Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice (RNDVCSH) și Societatea Română de Transplant Medular (SRTM), care promovează cele mai bune practici la nivel național și internațional în beneficiul donatorilor și al pacienților care așteaptă un transplant, anunță realizarea a 300 de transplanturi de celule stem hematopoietice de la donatori neînrudiți, realizate în centrele de transplant din țară în cei opt ani de activitate în România.
Din aprilie 2013, când Registrul din România a devenit funcțional, 299 de pacienți au beneficiat de transplant de celule stem hematopoietice de la donatori neînrudiți, iar doi dintre aceștia au avut nevoie și de un al doilea transplant. Din totalul pacienților, 23% au fost copii.
Donatorii compatibili cu pacienții români transplantați în centrele de transplant din țară au fost identificați în Registrul din România (4%) sau în alte registre internaționale. Pentru 9 din 10 pacienți români, donatorul compatibil a fost găsit în registre ale țărilor din Uniunea Europeană (Austria, Belgia, Cehia, Cipru, Franța, Germania, Grecia, Italia, Polonia, Portugalia, Slovacia, Slovenia, Spania, Suedia), iar pentru 23 de pacienți, donatorii au fost identificați în alte registre (India, Israel, Marea Britanie și Turcia). Pentru aducerea în țară a celule stem hematopoietice, Registrul a emis autorizațiile de import și a asigurat transportul intern și internațional al acestora, după caz.
Începând cu 16 martie 2020, când au fost impuse restricțiile legate de limitarea răspândirii infecției cu virusul SARS-CoV-2, Registrul și centrele de transplant din România și-au continuat activitatea și au furnizat toate serviciile, cu unele limitări în timpul stării de urgență.
”Pentru a reuși să continuăm activitatea de transplant în siguranță pentru pacienții noștri, SRTM a elaborat, încă din martie 2020, recomandări pentru perioada pandemiei, în concordanță cu recomandările internaționale. Astfel, a fost posibilă efectuarea unui număr similar cu anii trecuți de allotransplanturi de la donatori neînrudiți, proceduri considerate urgențe de tratament”, a declarat Prof. Dr. Alina Tănase, președinte SRTM.
”Împreună cu toți partenerii ne-am adaptat din mers, am schimbat proceduri de lucru, am găsit soluții pentru transportul peste granițe a grefelor de celule stem hematopoietice de la donatori compatibili aflați în alte țări. Deși au existat perioade de dezamăgire și deznădejde în lupta cu timpul care nu așteaptă și nu stă în loc pentru pacienți, le-am depășit. Ne bucurăm că experiența bunei colaborări în lupta împotriva cancerelor de sânge a fost cheia continuării cu succes a activității de transplant. Fiecare pacient transplantat este o viață câștigată! Fiecare nou donator înscris în Registru este speranța la viață pentru pacienții care au nevoie de transplant”, a declarat dr. Aurora Dragomirișteanu, director general, RNDVCSH.
În prezent, Registrul coordonează activitățile din cadrul programului Ministerului Sănătății privind transplantul de celule stem hematopoietice de la donatori neînrudiți și este garantul calității serviciilor pentru donatori, acești oameni deosebiți a căror generozitate înseamnă speranță și o șansă la viață pentru pacienți care nu au donator familial compatibil și sunt în așteptarea unui transplant.
Succesul Registrului din România este și despre efort susținut și performanță medicală la standarde europene a partenerilor din centrele donatorilor și laboratoarele de testare, din centrele de prelevare și centrele de transplant, asociații profesionale și asociații ale donatorilor și pacienților.
În viziunea RNDVCSH, toți pacienții din România, care au nevoie de un transplant de celule stem hematopoietice de la o persoană neînrudită, ar trebui să facă această intervenție într-unul din centrele de transplant din țară. Misiunea RNDVCSH este de a identifica și asigura, la standarde internaționale, donatori voluntari de celule stem compatibili, neînrudiți, tuturor pacienților din România care au nevoie de un transplant de celule stem hematopoietice și pentru care nu există donatori voluntari compatibili înrudiți.
În cei 8 ani de funcționare s-au înscris în Registru peste 75.000 donatori voluntari. Două treimi dintre donatorii înscriși în RNDVCSH sunt testați minim HLA-A, HLA-B și HLA-DRB1. Baza de căutare pentru potențiali donatori compatibili cu pacienții care au nevoie de transplant este incomparabil mai mare datorită interconectării cu registrele internaționale din 54 de țări (Sistemul Informatic European al Donatorilor de Măduvă – EMDIS și Asociația Mondială a Donatorilor de Măduvă – Search & Match Service), baza de date internațională numărând în prezent peste 38 milioane de donatori voluntari de CSH.
Ponderea populației din România înscrise în RNDVCSH este de numai 0,3%, valoare situată mult sub media din Uniunea Europeană, care este de 10 ori mai mare (3% ).
Până în prezent, 26 donatori CSH înscriși în RNDVCSH au donat celule stem hematopoietice pentru pacienți neînrudiți: 12 pacienți români și 14 pacienți străini.
Ca membri ai Societății Europene pentru Transplant de Măduvă și Sânge (EBMT – European Society for Blood and Marrow Transplant), RNDVCSH împreună cu centrele de transplant de celule stem hematopoietice din țară, asigură standardele de calitate și securitate stabilite la nivel european.
Pentru informarea populației generale, în special a persoanelor între 18 şi 45 de ani, despre transplantul şi donarea de celule stem hematopoietice, precum și creșterea gradului de sensibilizare a populației cu privire la cazurile care au nevoie de transplant de CSH, RNDVCSH desfășoară împreună cu partenerii campania de promovare a donării de celule stem hematopoietice Donează o șansă la viață!, campanie amplă de informare la nivel național susținută de Ministerul Sănătății.
Măsurile restrictive de călătorie afectează în mod semnificativ activitățile de informare și campanii de promovare a donării de CSH şi înscriere de noi donatori voluntari în RNDVCSH. Strategia de comunicare, pentru anul 2020 a fost actualizată și adaptată la noua situație. Activitățile s-au desfășurat în mediul online prin intermediul site-ului de informare www.registru-celule-stem.ro și a paginii de Facebook Registrucelulestem, precum și informare și consiliere pentru cei care ne-au scris sau au apelat la telverde 0800.88 STEM (7836).
În contextul pandemiei COVID-19 principalele activități s-au desfășurat în special în mediul online (campanie radio, campanie Facebook). RNDVCSH face eforturi constante de informare și de conștientizare a populației despre importanța înscrierii ca potențiali donatori, pentru că fiecare nou donator poate însemna șansa la viață pentru un pacient.
Informații despre înscrierea online în Registru se pot afla accesând linkul: https://www.registru-celule-stem.ro/implicate/
Program de informare și conștientizare despre donarea voluntară de celule stem hematopoietice derulat de Registrul Național al Donatorilor în parteneriat cu Societatea Română de Radiodifuziune
București, 3 februarie 2021 – Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice și Societatea Română de Radiodifuziune au încheiat un parteneriat prin care informațiile privind sistemul de donare și modul în care cei în nevoie pot beneficia de acest ajutor va ajunge mai ușor și mai prompt la pacienții care au nevoie de transplant de celule stem hematopoietice. Astfel, cele două instituții își unesc forțele în efortul de a salva vieți umane.
Parteneriatul încheiat între cele două instituții are ca scop derularea prin canalele radio a unor programe ce au ca scop informarea și conștientizarea populației din România că donarea voluntară de celule stem hematopoietice poate salva viețile bolnavilor suferinzi de cancer de sânge, precum leucemie, limfom sau mielom.
”Pentru mulți bolnavi, există speranță de vindecare prin transplantul de celule stem hematopoietice. Șansele unui pacient din România de a-și găsi un donator compatibil cresc odată cu numărul donatorilor voluntari înscriși în Registrul din România. De aceea încercăm să conștientizăm publicul larg despre importanța înscrierii în Registrul donatorilor de celule stem hematopoietice și a impactului transplantului de celule stem asupra vieții pacienților”, a declarat dr. Aurora Dragomirișteanu, Director general, Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice.
Societatea Română de Radiodifuziune, având ca misune comunicarea informațiilor relevante și de interes pentru toți ascultătorii, va mediatiza campania „Donează o șansă la viață!” prin posturile sale Radio România Actualități, Radio România Cultural, Radio România 3 Net „Florian Pittiș” și Agenția Rador. Vor fi realizate materiale editoriale cu scopul de a transmite mesajul campaniei publicului ascultător, iar în final cetățenii să rezoneze prin înscrierea în Registru. Parteneriatul dintre Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice și Societatea Română de Radiodifuziune se va derula în perioada februarie – martie 2021.
Campania „Donează o șansă la viață!” este susținută de Ministerul Sănătății în cadrul programului național de sănătate „Transplantul medular de celule stem hematopoietice de la donator neînrudit”.
Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice a devenit funcțional în aprilie 2013, iar în cei 8 ani de funcționare s-au înscris în Registru peste 75.000 donatori voluntari.
Registrul din România este interconectat cu registre internaționale din 54 de țări, ceea ce înseamnă că bolnavii cu indicație de transplant de celule stem hematopoietice de la donator neînrudit au acces și la potențiali donatori internaționali. Ponderea populației din România înscrise în Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice este de numai 0,3%, valoare situată mult sub media din Uniunea Europeană, care este de 10 ori mai mare (3% ). Registrul face eforturi constante de informare și de conștientizare a populației despre importanța înscrierii ca potențiali donatori, pentru că fiecare nou donator poate însemna șansa la viață pentru un pacient.
Peste 75.000 de români s-au înscris în Registrul Donatorilor de Celule Stem Hematopoietice – mai mulți donatori înseamnă mai multe șanse de vindecare ale pacienților cu cancere de sânge
București, 17 septembrie 2020 – 4.981 de donatori voluntari s-au înscris anul acesta în Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice, care numără în prezent 75.035 de persoane. 25 dintre aceștia au donat celule stem hematopoietice pentru pacienți neînrudiți.
În România, în fiecare an, 3 persoane la 100.000 locuitori sunt diagnosticate cu cancere de sânge, iar singura soluție terapeutică o reprezintă transplantul de celule stem hematopoietice. În prezent, 27 de pacienți sunt în așteptarea unui donator compatibil.
Acest tratament poate salva viața pacienților în cazul a peste 70 de boli grave de sânge, printre care se numără leucemiile, limfoamele, mieloamele, anemia aplastică și anemiile hemolitice ereditare severe, dar și afecțiuni precum sindromul mielodisplazic, boli ereditare ale sistemului imunitar și tulburări metabolice moștenite.
În cei 7 ani de funcționare, Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice a facilitat realizarea a 306 proceduri de transplant: 283 de allotransplanturi de celule stem hematopoietice de la donatori neînrudiți și 23 de produse celulare adiționate (DLI). Până în prezent, 281 de pacienți au fost transplantați cu celule stem hematopoietice provenite de la donatori voluntari neînrudiți, dintre care 31 de pacienți au fost transplantați în 2020. Pentru 12 dintre aceștia, persoanele compatibile au fost din România, iar pentru ceilalți, donatorii compatibili fost găsiți în Registrele donatorilor din alte țări precum Germania, Polonia, Marea Britanie, Italia, Spania, Franța, Cipru, Israel, Grecia, Elveția, Suedia, Slovenia, Belgia, Austria, Turcia sau India. Emiterea autorizațiilor de import precum și transportul internațional au fost asigurate de Registrul din România, în cadrul programului Ministerului Sănătății – Transplantul de celule stem hematopoietice de la donatori neînrudiți.
Ministrul Sănătății, Nelu Tătaru, a spus: “Fiecare pacient asistat să învingă boli severe, cu risc vital prin transplant de celule stem hematopoietice este o confirmare a importanței acestui program și a colaborării din această rețea internațională. Iar faptul că aproape 5.000 de donatori români au optat să se înscrie voluntar în Registru doar în acest an, atât de complicat și de greu încercat de pandemia Covid 19, este încurajator. Denotă conștientizare, asumare de responsabilitate și o bună funcționare a acestui program valoros, aducător de speranță de viață, care asigură o șansă în plus pentru semenii noștri afectați de aceste boli grave”.
La nivel mondial, peste 37 de milioane de potențiali donatori sunt înscriși în Registrele din 59 țări, de pe toate continentele. Peste 310 mii dintre donatorii potențiali înscriși în registrele internaționale au donat celule stem hematopoietice pentru pacienți neînrudiți, dintre care peste 23 de mii au donat în anul 2019. În lume, 70 de pacienți sunt transplantați în fiecare zi, jumătate dintre ei au fost salvați de donatori dintr- o altă țară. Cu toate acestea, pentru 8% dintre pacienții internaționali nu au fost găsiți donatori compatibili. Șansele de a găsi un donator compatibil pentru un pacient din România cresc odată cu creșterea numărului donatorilor voluntari înscriși în Registrul din România.
”Deși avem peste 75.000 de persoane înscrise, numărul este încă mic, ca să putem asigura o șansă la viață tuturor pacienților care au nevoie de un transplant și pentru care nu există donatori compatibili înrudiți. Pentru unu din trei români a cărui viață depinde de un transplant cu celule stem hematopoietice de la un donator neînrudit, nu există persoane compatibile în registrele internaționale. De aceea, încercăm să conștientizăm publicul larg asupra importanței înscrierii în Registrul donatorilor și a impactului transplantului de celule stem asupra vieții pacienților. Ne dorim ca numărul voluntarilor înscriși să ajungă la 100.000 până la sfârșitul anului, astfel încât să creștem la 75% șansele de identificare a unui donator compatibil pentru cei care au nevoie de un transplant”, a declarat dr. Aurora Dragomirișteanu, Director general, Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice.
Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice a lansat, anul trecut, campania de înscriere on-line „Donează o șansă la viață”. Aceasta are avantajul că orice persoană sănătoasă, cu vârsta cuprinsă între 18 și 45 de ani, se poate înscrie de acasă, fără a mai fi nevoie să meargă la un centru specializat.
De la primul transplant, realizat în 1957, și până în prezent, au fost efectuate în lume peste un milion de transplanturi de celule stem hematopoietice. În lume, peste 310 mii de donatori au donat pentru un pacient neînrudit, dintre care peste 23 de mii de donatori au donat pentru pacienți din 58 de țări, în 2019.
Ziua Mondială a Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoitice este celebrată, în fiecare an, la nivel internațional, cu scopul de a mulțumi milioanelor de donatori de celule stem hematopoietice înscriși în registrele din întreaga lume și de a evidenția cooperarea globală în transplantul de celule stem hematopoietice.
Mai multe detalii despre cum poate cineva deveni donator voluntar pot fi găsite pe site-urile registrului: www.registru-celule-stem.ro ; www.rndvcsh.ro și pe canalele sociale ale acestuia.
Poveștile “eroilor” pot fi citite aici: https://www.registru-celule-stem.ro/povesti/
Informații despre înscrierea online în Registru se pot afla accesând linkul: https://www.registru-celule-stem.ro/implicate/
București, 28 mai 2020
Donează o șansă la viață
Ziua Mondială de Luptă împotriva Cancerelor de Sânge este marcată la nivel internațional, în fiecare an, pe 28 mai. Evenimentul este dedicat atât pacienților și familiilor lor, cât și tuturor oamenilor care pot salva fi șansa unui pacient cu cancer de sânge prin înscrierea în Registrul donatorilor de celule stem hematopoieticeca potențiali donatori de celule stem hematopoietice.
Această zi este importantă pentru că:
- La fiecare 35 de secunde, undeva în lume, cineva este diagnosticat cu un tip de cancer de sânge: limfom malign, leucemie, mielom multiplu.
- Pentru mulți pacienți, transplantul de celule stem hematopoietice înseamnă o șansă în plus la viață.
- În peste 70% din cazuri, donatorul compatibil nu este din cadrul familiei.
- 37 de pacienți români așteaptă un donator compatibil.
- 72.291 români s-au înscris până acum în Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice, însă, numărul este unul mic comparativ cu numărul persoanelor înscrise în registrele din alte țări.
- În anul 2020, 2.237 români s-au înscris în Registru. Pentru pacienții din România cu cancere de sânge, șansele de a găsi un donator 100% compatibil ar crește dacă și numărul celor înscriși ar fi mai mare.
Cum poți salva o viață
Oricine poate salva viața unui pacient cu un tip de cancer al sângelui. Singurele condiții sunt să aibă între 18 și 45 de ani, o stare de sănătate bună, să vrea să ajute și să se înscrie în Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice.
„Înscrierea ca donator voluntar în Registru este foarte simplă. Tot ce trebuie să faceți este să intrați pe www.registru-celule-stem.ro/implicate/ să vă informați și să urmați pașii de înscriere. Primiți acolo toate instrucțiunile pas cu pas ca totul să meargă așa cum trebuie. Însă, Înscrierea în Registru nu înseamnă în mod obligatoriu că veți și dona. Dacă se va întâmpla să fie o compatibilitate de 100% cu un pacient, geamăn genetic cu dumneavoastră, atunci aveți șansa unică de a dona și salva o viață. ”, spune Dr. Aurora Dragomirișteanu, Director General, Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice.
„Îi încurajăm pe toți românii sănătoși să se înscrie în Registru. Un număr mai mare de donatori voluntari înseamnă mai multe șanse pentru pacienții care au nevoie de transplant.”, spune Cezar Irimia, președintele Federației Asociațiilor Bolnavilor de Cancer.
43 de pacienți transplantați în timpul pandemiei
În timpul pandemiei COVID-19, la Institutul Clinic Fundeni, activitatea de transplant a continuat.
„În această situație specială, cu care nu ne-am mai confruntat, am reușit, totuși, să continuăm procedurile de transplant de ugență. În primele patru luni ale anului am făcut 43 de transplanturi. E drept că procentul este mai mic cu aproximativ 30% decât anul trecut. Încă din luna februarie am făcut reglementări legate de procedura de transplant în timpul pandemiei. Aceste boli nu stau pe loc și este important să ajutăm cât mai mulți pacienți. Pentru asta, avem nevoie și de cât mai mulți oameni înscriși în registru.” spune Prof. Dr. Alina Tănase, medic hematolog, președinte, Societatea Română de Transplant Medular.
„Nu sunt lucrurile atât de grave și de dureroase. Mă simt foarte bine. Ai nevoie de răbdare cât se face afereza și cam atât. E ceva ce poate că ți se întâmplă o dată în viață. E mare lucru să poți să ajuți.”, spune o donatoare care a donat în timpul pandemiei COVID-19. Declarația ei video integrală, este aici.
Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice din România este conectat cu registrele altor 52 de țări, iar împreună numără în prezent 36.755.137 de donatori.
Ce sunt celulele stem hematopoietice
Celulele stem sunt considerate componentele de bază ale vieţii. Celulele stem stau la baza formării oricărui tip de celulă din organism. Celulele stem hematopoietice sunt celule capabile să se transforme în orice tip de celulă adultă (funcţională) a sângelui şi a sistemului imunitar. Celulele stem hematopoietice se recoltează de la adulți din sânge periferic sau din măduva osoasă. Ele sunt folosite în tratarea și vindecarea cancerelor de sânge.
București, 19 noiembrie 2019
Un român de 42 de ani a donat chiar de ziua lui
o șansă la viață pentru un copil din Italia
Ioan Eugen Moldovan a donat astăzi, chiar în ziua în care împlinește 42 de ani, celule stem hematopoietice pentru un copil din Italia.
El este înscris în Registrul Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopietice de trei ani, dar abia în luna august a acestui an a fost sunat pentru prima dată și întrebat dacă vrea să doneze, că a fost identificat în registrele internaționale drept donator 100% compatibil pentru un pacient din Italia.
”Mă simt bine. Nu a fost o procedură dureroasă. Dacă ești sănătos și nu ai probleme medicale, nu te împiedică nimic să donezi. A fost o întâmplare să fac asta chiar de ziua mea, dar sunt împăcat sufletește că am putut ajuta și am avut eu norocul să dau șansa la viață unui copil.”, spune Ioan Eugen Moldovan.
Ce sunt celule stem hematopoietice și cum poți deveni donator
Celulele stem sunt așa-numitele celule-mamă care nu au preluat încă o funcție specifică. Ele se pot multiplica singure și se pot specializa într-o funcție anume, înlocuind în acest fel celulele moarte. Celulele stem hematopoietice sunt responsabile de formarea celulelor de sânge – leucocite, hematii și trombocite.
Pentru mulți pacienți cu cancere de sânge, soluția o reprezintă transplantul de celule stem hematopoietice, dar în peste 70% din cazuri, donatorul compatibil nu este din cadrul familiei. De aceea sunt necesare Registrele de donatori, pentru a pune laolaltă informații despre donatori din toată lumea și de a crește șansele de vindecare pentru pacienții care nu au alte soluții.
Cu toate astea, șansa unui pacient de a găsi un donator compatibil este mai mare în rândul persoanelor din țara de origine, de aceea este mare nevoie ca tot mai mulți români să se înscrie în Registru.
Dacă vrei să te înscrii în Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice, este foarte simplu: trebuie să ai între 18 și 45 de ani și să fii sănătos. Apoi, te poți înscrie online pe www.registru-celule-stem.ro/implicate/. Completezi un formular cu datele personale de contact și Registrul îți expediază acasă un kit de raclaj bucal cu instrucțiuni de folosire – este foarte ușor să îți recoltezi singur probele și durează doar 5 minute. Apoi trimiți kitul înapoi împreună cu consimțământul și un chestionar medical completate și semnate, cei de la Registru fac analizele și dacă totul este în regulă, te anunță că ai devenit un potențial donator de celule stem hematopietice.
”Este un gest de o generozitate și importanță covârșitoare! Donatorii de celule stem pur și simplu salvează viața cuiva sau în cel mai rău caz prelungesc viața cuiva. Cineva pe care nu îl cunosc, despre care nu știu și nici nu vor afla vreodată ceva – cel mult țara în care se află.” spune Dr. Aurora Dragomirișteanu, Director General, Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice.
66.909 români sunt înscriși în Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice și 235 români au beneficiat până acum de transplant de celule stem, dar sunt 37 de pacienți care încă așteaptă un donator potrivit.
20.09.2019
Mai multe șanse împotriva cancerelor de sânge:
66.128 de persoane înscrise în Registrul Donatorilor de Celule Stem Hematopoietice
Peste 6.000 de români s-au înscris în anul 2019 în Registrul donatorilor, care numără în prezent 66.128 de persoane. În România, în fiecare an, 3 persoane la 100.000 locuitori sunt diagnosticate cu cancere de sânge iar singura soluție terapeutică o reprezintă transplantul de celule stem hematopoietice.
Din aprilie 2013, de când Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice a devenit funcțional, 235 de pacienți au fost transplantați cu celule stem hematopoietice provenite de la donatori neînrudiți. Pentru 9 dintre aceștia, persoanele compatibile au fost din România, iar pentru ceilalți, donatorii compatibili fost găsiți în registrele din alte țări precum Germania, Polonia, Marea Britanie, Italia, Spania, Franța, Cipru, Israel, Grecia, Elveția, Suedia, Belgia, Austria sau India.
Pentru 210 dintre pacienți, reprezentând o treime din totalul pacienților aflați pe listele de așteptare ale centrelor de transplant de celule stem hematopoietice din România, nu s-a găsit un donator compatibil nici în registrul global, iar pentru 77 dintre pacienți cu donator compatibil identificat, găsirea acestuia a venit prea târziu și au pierdut indicația de transplant datorită recăderii bolii. În prezent, 37 de pacienți români sunt în așteptarea unui donator.
Acest tratament poate salva viața pacienților în cazul a peste 70 de boli grave de sânge, printre care se numără leucemiile, limfoamele, mieloamele, anemia aplastică și anemiile hemolitice ereditare severe, dar și afecțiuni precum sindromul mielodisplazic, boli ereditare ale sistemului imunitar și tulburările metabolice moștenite.
Ziua Mondială a Donatorilor de Celule Stem Hematopoietice se sărbătorește pe 21 septembrie 2019 în România și în alte 55 de țări, de pe toate continentele, cu scopul de a mulțumi tuturor donatorilor de celule stem hematopoietice din întreaga lume, care au donat deja sau care așteaptă să fie salvatori de vieți. În acest an, la inițiativa Asociației Mondiale a Donatorilor de Măduvă (AMDM) tema internațională aleasă este luminarea în paleta de culori specifice Zilei Mondiale a Donatorilor de Celule Stem (albastru-alb-roșu), a unui obiectiv din fiecare țară (https://worldmarrowdonorday.org/).
Pentru vizualizarea integrala a comunicatului de presa apasa aici.
Comunicat de presă
28.05.2019
Donează & Salvează!
Devino donator de celule stem hematopoietice
& Donează o șansă la viață
28 mai – Ziua Mondială de Luptă Împotriva Cancerelor de Sânge
Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice împreună cu Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer (FABC), Asociația Română Împotriva Leucemiei (ARIL) și Societatea Română de Transplant Medular (SRTM) a organizat o conferința de presă cu ocazia Zilei Mondiale de Luptă Împotriva Cancerelor de Sânge. Evenimentul a avut loc azi 28 mai, de la ora 10.00, la ARCUB, în Sala Arcelor.
Ziua Mondială de Luptă Împotriva Cancerelor de Sânge este marcată în fiecare an pe 28 mai, iar simbolul ei, semnul & colorat în roșu, arată solidaritatea cu persoanele afectate de cancere de sânge
Pentru vizualizarea integrala a comunicatului de presa apasa aici.
17.09.2018
57.000 de români înregistrați în Registrul Donatorilor de Celule Stem
sunt pregătiți să acorde o șansă la viață semenilor lor
Ziua Mondială a Donatorilor de Celule Stem Hematopoietice este celebrată în întreaga lume în septembrie
Peste 7.000 de donatori români s-au înscris în anul 2018 în Registrul donatorilor, ridicând astfel la 57.000 numărul celor înregistrați în România. De la înființarea Registrului Național de Celule Stem Hematopoietice, în aprilie 2013, 187 de pacienți au fost transplantați cu celule stem hematopoietice provenite de la donatori neînrudiți, dintre care doar șapte pacienți au reușit să găsească donatori compatibili din România. În prezent, 43 de pacienți români sunt în așteptarea unui donator.
Pentru vizualizarea integrala a comunicatului de presa apasa aici.
1 din 2 români care depind de un transplant cu celule stem hematopoietice de la un donator neînrudit nu găsesc donator compatibil
Dezvoltarea Registrului Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice le-ar putea crește șansele de reușită cu 50%
La fiecare 3 minute, în lume, un om este diagnosticat cu un cancer de sânge. Mulți dintre ei și pot fi vindecați prin transplant cu celule stem hematopoietice de la un donator compatibil.
Din păcate, mai puțin de 30% dintre pacienți au un donator compatibil în familie, pentru restul de 70%, singura șansă la viață fiind găsirea unui donator compatibil neînrudit, din registrele donatorilor de celule stem hematopoietice.
Pentru vizualizarea integrala a comunicatului de presa apasa aici.
Pacienți români așteaptă în acest moment un donator neînrudit cu care să fie compatibili. Șansele de a găsi un donator-pereche sunt însă doar de 50%: numai pentru 1 din 2 pacienți români a căror viață depinde de un transplant de celule stem hematopoietice de la un donator neînrudit, Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice reușește să găsească un donator voluntar compatibil. Deși Registrul Național numără în prezent aproape 50.000 de posibili donatori, acesta este prea mic pentru a găsi donator-pereche tuturor pacienților români care așteaptă să fie vindecați.
Totuși, dacă numărul de donatori voluntari înscriși ar ajunge la 100.000, șansele pacienților români de a avea un donator-pereche ar ajunge la 75%.
Pentru vizualizarea integrala a comunicatului de presa apasa aici.
Ziua Mondială a Donatorilor de Celule Stem Hematopoietice
Ziua Mondială a Donatorilor de Celule Stem Hematopoietice a fost celebrată în 2017, la nivel internațional, sâmbătă, 16 septembrie. Evenimentul, născut din dorința de a mulțumi milioanelor de donatori înscriși în registrele donatorilor de celule stem hematopoietice din întreaga lume a fost inițiat de către Asociaţia Internaţională a Donatorilor de Măduvă.
Pentru vizualizarea integrala a comunicatului de presa apasa aici.
Campania “Donează o șansă la viață”!
Sub mesajul „Fii Eroul din umbră”, în perioada 9-17 septembrie 2017, va avea loc Campania „Donează o șansă la viață”, care își propune creșterea informării cu privire la donarea de celule stem hematopoietice, respectiv conștientizarea importanței înscrierii în Registrul Naţional al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice.
Campania, desfășurată în contextul Zilei Mondiale a Donatorilor de Celule Stem Hematopoietice, marcate în 16 septembrie 2017, se va derula la nivel național, în 15 orașe: Arad, Bacău, Brezoi, București, Caracal, Cluj-Napoca, Galați, Iași, Oradea, Ploiești, Râmnicu Vâlcea, Slatina, Slobozia, Târgu Mureș și Timișoara.
Astfel, în toate orașele vor avea loc activități de informare în legătură cu ce presupune donarea de celule stem hematopoietice și de promovare a înscrierii în Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice, pentru creșterea numărului de posibili donatori.
Pentru vizualizarea integrala a comunicatului de presa apasa aici.
Ziua Mondială a Donatorilor de Celule Stem Hematopoietice
Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice (RNDVCSH) vă invite mâine sâmbătă 17 septembrie să sărbătorim împreună Ziua Mondială a Donatorilor de Celule Stem Hematopoietice.
Copii și părinți au dat startul campaniei “Donează o șansă la viață!” și s-au înscris în competiție pentru mișcare și sănătate. Alătură-te și tu caravanei și vino în Parcul Drumul Taberei mâine la ora 12, unde într-o atmosferă specială, plină de veselie și energie, mulțumim celor care au donat și au salvat vieți.
Ziua mondială a donatorilor voluntari de celule stem hematopoietice este sărbătorită în întreaga lume de peste 50 de Registre Cu acestă ocazie, ministrul sănătății, domnul Vlad Voiculescu și ambasadorii Registrului vor transmite mesaje de mulțumire donatorilor voluntari din lumea întreagă care au salvat mii de vieți precum și tuturor celor care doresc să devină donatori voluntari.
Pentru vizualizarea integrala a comunicatului de presa apasa aici.
la RUNFEST – FOX TRAIL Half Marathon
Peste 1.200 de oameni, concurenți și susținători, au profitat din plin de ultima duminică de vară luând parte la Bucharest FOX TRAIL Half Marathon, competiție marca RUNFEST, susținută de Barilla și prezentată de Persil, desfășurată în pădurea Băneasa. Pasiunea pentru mișcare în natură a fost cu siguranță demonstrată la cote înalte pe 28 august, pentru că ne-am bucurat să vedem sute de zâmbete largi, atât la start cât și după linia de finish. Aproape 900 de alergători s-au aliniat la start la crosul RUNFEST – Bucharest FOX TRAIL Half Marathon, iar ziua a fost plină de energie, sport, dar și de surprize și multă distracție. Atât copiii, cât și juniorii și adulții au avut trasee special create pentru abilitățile lor pe potecile răcoroase ale pădurii Băneasa, în total având loc 32 de curse de alergare, pe distanțe de la 2,5 până la 21 de kilometri.
MPG, coordonatorul RUNFEST, dorește să încurajeze mișcarea de la vârste fragede și să conștientizeze cât mai multe persoane asupra beneficiilor alergării în natură, astfel că cei mici, cu vârste cuprinse între 6 și 11 ani, au avut ocazia să participe gratuit la cros. Printre concurenții prezenți la eveniment s-au numărat și membri ai mai multor cluburi sportive din țară, care se antrenează pentru competițiile naționale și internaționale, dar și persoane pasionate de alergare din Anglia, Serbia, Italia și Belgia. Cei mai rapizi alergători au fost răsplătiți cu premii generoase, în toal 96 de concurenți ocupând podiumurile crosului RUNFEST – Bucharest FOX TRAIL Half Marathon, susținut de Barilla și prezentat de Persil. Rezultatele concursului se pot accesa online pe pagina evenimentului www.runfest.ro.
Pentru vizualizarea integrala a comunicatului de presa apasa aici.
Bucură-te de mișcare în natură și donează o șansă la viață!
28 august 2016, pădurea Băneasa, ora 09:00
Toți cei care iubesc sportul și mișcarea în aer liber sunt invitați duminică, 28 august 2016, la ora 09:00, în pădurea Băneasa, unde vom da startul celei de a 4-a ediții a campaniei ”Donează o șansă la viață!”.
Organizată de către Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice (RNDVCSH) împreună cu MPG, agenție de marketing sportiv, lider pe piața evenimentelor sportive pentru amatori, campania este dedicată conștientizării importanței de a ne menține sănătatea la un standard ridicat și de a avea un stil de viață activ. Campania este susținută de Ministerul Sănătății și va implica activități sportiv-recreative, dar și activități de informare și sensibilizare a persoanelor sănătoase cu vârsta între 18 şi 45 de ani, care se pot înscrie pentru a deveni donatori voluntari de celule stem hematopoietice.
Lansarea campaniei are loc în cadrul concursului de alergare RUNFEST – Bucharest FOX TRAIL Half Marathon, organizat de MPG în pădurea Băneasa, și adresat amatorilor de mișcare, care se află la cea de a 4-a ediție. Organizatorul evenimentului sportiv a pregătit curse de alergare pentru toate abilitățile, pe trasee diferite, de la 2,5 km la 21 de km, și o atmosferă specială, plină de veselie și energie, astfel încât toți participanții să aibă parte de o experiență frumoasă în natură. Cu ocazia sărbătoririi Zilei mondiale a donatorilor voluntari de celule stem hematopoietice, pe 17 septembrie, ministrul sănătății, domnul Vlad Voiculescu și ambasadorii Registrului vor purta ștafeta și vor transmite mesaje de mulțumire tuturor donatorilor. “Fiecare dintre noi poate fi șansa la viață a unui bolnav cu cancer de sânge care așteaptă un donator sănătos compatibil. Este o cursă contra cronometru în care pacienții care suferă de aceste boli grave speră ca timpul să stea în loc până când un donator voluntar, frate de sânge cu el, va dona și-l va vindeca. Mulțumim donatorilor care prin acest gest au dat viață mai departe!”, a spus dr. Aurora Dragomirișteanu, directorul RNDVCSH. Cursele de alergare pentru copii, cu vârste cuprinse între 6 și 11 ani, din cadrul RUNFEST – Bucharest FOX TRAIL Half Marathon vor fi dedicate promovării Zilei Mondiale a Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice.
Pentru vizualizarea integrala a comunicatului de presa apasa aici.
Evenimentul va avea loc luni, 21 septembrie 2015, orele 10, la Hotel Novotel, sala Paris Droite (Calea Victoriei 37 B, sector 1) din București în prezența ministrului sănătății, dr. Nicolae Bănicioiu și a secretarului de stat prof. dr. Dorel Săndesc, a președintelui Consiliului științific al RNDVCSH, prof.dr Dan Coliță și a directorului general al RNDVCSH dr. Aurora Dragomirișteanu.
Vor participa atât pacienți care au beneficiat de un transplant de celule stem hematopoietice, donatori de celule stem hematopoietice, cât și medici care se ocupă de îngrijirea acestora (copii și adulți, diagnosticați cu leucemie sau alte boli grave ale țesutului sanguin sau ale sistemului imunitar), reprezentanți ai Agenției Naționale de Transplant și ai Asociației pentru Registru Donatorilor de Celule Stem.
După eveniment vă așteptăm în Piața Universității din București unde în cadrul caravanei “Donează o șansă la viață“ va fi amplasat un centru mobil de recoltare pentru persoanele cu vârsta cuprinsă între 18 și 45 ani care vor să se înscrie ca potențiali donatori și unde este amenajată o zonă dedicată unde pot fi lăsate mesaje de multumire donatorilor care dau viață mai departe.
Pentru vizualizarea integrala a comunicatului de presa apasa aici.
Cifra record a potențialilor donatori voluntari de celule stem hematopoietice a fost comunicată în cadrul celei de-a 41 Întâlniri Anuale organizate la Istanbul de Grupul European pentru Sânge și Transplant de Măduvă (GESTM), în colaborare cu mai multe organizații internaționale din domeniu.
Săptămâna aceasta, Asociația Mondială a Donatorilor de Măduvă (AMDM), Donatorii de Măduvă Osoasă de Pretutindeni (DMOP) și Grupul European pentru Sânge și Transplant de Măduvă (GESTM) anunță atingerea cifrei record de 25 milioane de persoane la nivel mondial înscrise ca potențiali donatori voluntari de celule stem hematopoietice (CSH) în speranța salvării vieții aflate în pericol a celor care se luptă cu cancere și boli grave de sânge. Acest moment de referință oferă un plus de speranță pacienților, familiilor acestora și personalului medical, aflați în căutarea unui donator compatibil. La fiecare trei minute, o persoană este diagnosticată cu cancer de sânge, dar fără un frate sau o soră compatibili, multe astfel de persoane se bazează pe registrele din toată lumea pentru a-și găsi un donator compatibil.
DMOP a fost înființată în 1989 ca rezultat al colaborării a opt țări, ajungând ca în prezent să reprezinte o comunitate formată din 53 de țări care cooperează în vederea realizării unui inventar centralizat al tuturor potențialilor donatori voluntari de CSH din întreaga lume. Se constituie astfel într-o resursă capitală pentru pacienții care au nevoie de un transplant de CSH, deoarece în aproape 50 la sută din cazurile de transplant de CSH, donatorul și pacientul provin din țări diferite.
DMOP lucrează în strânsă cooperare cu AMDM – asociație care are rolul de a stabili standarde consecvente și de nivel înalt pentru toate registrele donatorilor de CSH din lume – și pune la dispoziție o listă cuprinzătoare a potențialilor donatori de CSH și a unităților de sânge din cordonul ombilical donate, provenind în principal de la registrele și băncile de celule stem membre AMDM. Baza de date globală a DMOP poate fi ușor accesată de medicii care caută un donator compatibil în numele pacienților lor aflați în așteptarea unui transplant de CSH.
„Astăzi sărbătorim valoroasa cifră de 25 milioane potențiali donatori de CSH la nivelul registrelor din întreaga lume. Mulțumită acestor 25 de milioane de potențiali donatori voluntari, 250.000 de pacienți și-au găsit donatorul compatibil și au beneficiat de transplant de CSH de la un donator neînrudit. Dar munca noastră nu se încheie aici. Avem nevoie ca un număr și mai mare de potențiali donatori de CSH să se înscrie în registrele înființate în toată lumea, având în vedere că același număr de pacienți au căutat fără succes donatori compatibili”, a declarat Prof. dr. Jon J. van Rood, fondatorul DMOP.
În fiecare an, mii de persoane sunt diagnosticate cu cancer de sânge. Transplantul de CSH reprezintă un tratament care poate salva viața pacienților în cazul a peste 70 de boli diferite, printre care se numără leucemia, limfomul și anemii hemolitice ereditare severe, dar și afecțiuni precum anemia aplastică, sindromul mielodisplazic, tulburările ereditare ale sistemului imunitar și tulburările metabolice moștenite.
Președintele AMDM, domnul Michael Boo, Doctor în drept, a anunțat cu mult entuziasm această etapă de referință. „Suntem recunoscători milioanelor de oameni din întreaga lume care s-au înscris ca donatori voluntari din dorința de a fi leacul celor aflați în suferință. Cu fiecare persoană înscrisă într-un registru al donatorilor de CSH cresc șansele ca într-o bună zi fiecare pacient să-și găsească donatorul de care are nevoie”, a declarat domnia sa. „Rolul nostru ca și comunitate globală este acela de a continua să dezvoltăm acest inventar al donatorilor de CSH și unităților de sânge din cordonul ombilical, adăugând la el în fiecare an peste un milion de potențiali donatori voluntari de CSH și de unități de sânge din cordonul ombilical ce provin de la tot mai multe țări”, a adăugat domnul Boo.
Importanța creșterii numărului de potențiali donatori voluntari de CSH înscriși în registrele din întreaga lume este evidențiată de numărul tot mai mare de transplante de CSH folosite ca tratament în cazul multor boli. Din 1973, când a avut loc prima procedură reușită de transplant de CSH de la un donator neînrudit, s-a înregistrat o creștere exponențială a tuturor tipurilor de transplante de CSH, în special cele provenite de la donatori neînrudiți. În 1974, Anthony Nolan, primul registru din lume al donatorilor de CSH, înființat în Marea Britanie, demara procesul de recrutare a potențialilor donatori de CSH. Azi, procedurile de transplant de la un donator neînrudit au adesea aceeași rată de succes ca cele de la donatori frați cu pacientul.
Baza de date globală a DMOP reprezintă un serviciu unic disponibil centrelor de transplant și registrelor care, în numele pacienților din întreaga lume, caută cel mai potrivit donator pentru pacienții a căror salvare o constituie un transplant de CSH și care nu găsesc un donator din rândul fraților sau surorilor lor. Oferind un singur registru al tuturor adulților donatori voluntari de CSH și al tuturor unităților de sânge din cordon ombilical, DMOP facilitează căutarea rapidă și temeinică, semnalând dacă și unde s-a identificat un donator compatibil. În 2014, peste 225.000 cereri de căutare au fost onorate pentru pacienții care aveau nevoie de transplant de CSH. În prezent, se realizează zilnic aproximativ 60 de transplanturi cu CSH provenind de la donatori neînrudiți, dintre care 22 de grefe de CSH sunt transportate în altă țară pentru a fi transplantate.
Registrul Naţional al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice (RNDVCSH) este un registru mic: până la începutul lunii martie 2015 s-au înscris un număr de 20.570 donatori de CSH, dintre care aproape jumătate – 8.967 donatori, sunt deja testați HLA. Baza de căutare pentru potenţiali donatori compatibili cu pacienți care au nevoie de transplant este incomparabil mai mare datorită interconectării cu alte registre internaţionale (Sistemul Informatic European al Donatorilor de Măduvă – EMDIS și Europdonor – Donatorii de Măduvă Osoasă de Pretutindeni). De la începerea activității RNDVCSH, în aprilie 2013, în centrele de transplant medular din România au fost realizate 56 transplanturi de CSH de la donatori neînrudiți, dintre care doi donatori sunt din RNDVCSH. De asemenea, Registrul din România a furnizat celule stem hematopoietice recoltate de la un donator român pentru un pacient internațional.
Despre AMDM
La nivel mondial, în fiecare an, peste 50.000 de pacienți caută un donator neînrudit compatibil. Aproape 50% din pacienții care caută un donator, găsesc un donator perfect compatibil în afara țării lor. AMDM urmărește o standardizare la nivel global prin stabilirea unui program de acreditare a registrelor. Prin acest program de acreditare, AMDM se asigură că organizațiile protejează sănătatea și siguranța donatorilor, iar pacienții beneficiază de celule stem de înaltă calitate.
AMDM este o asociație internațională. Pentru mai multe detalii, puteți vizita website-ul www.wmda.info .
Despre DMOP
Pentru a găsi donatorul cel mai potrivit pentru un pacient, primul pas este să efectuați o căutare în baza de date globală a DMOP, unde sunt luați în evidență toți potențialii donatori și toate unitățile de sânge din cordon ombilical. Baza de date este ușor accesibilă medicilor care pot efectua o căutare rapidă și se pot lămuri în câteva minute dacă sunt șanse să existe un donator compatibil pentru pacienții lor.
DMOP este gestionat de Fundația Europdonor, o organizație olandeză nonprofit. Pentru mai multe informații, puteți vizita website-ul www.bmdw.org
Despre GESTM
GESTM este o organizație nonprofit înființată în 1974 cu scopul de a oferi oamenilor de știință și medicilor implicați în activitatea clinică de transplant de măduvă osoasă o platformă pentru schimbul de experiență și colaborarea în elaborarea de studii în domeniu. GESTM are ca scop promovarea tuturor aspectelor asociate transplantului de celule stem hematopoietice, indiferent de tipul de donator sau sursa de donație a acestora, precum și realizarea de activități în domeniul cercetării de bază și celei clinice, educației, standardizării, controlului calității, și acreditării procedurilor de transplant.
În fiecare an, la sfârșitul lunii martie, SEMTS organizează o întâlnire anuală. Aceasta reunește peste 4.500 de oameni de știință, medici, asistente medicale, statisticieni, administratori ai bazelor de date de profil, biologi, tehnicieni și pacienți, continuând să reprezinte un prilej important de a asigura și încuraja schimbul de experiență, educația și productivitatea științifică, în scopul îmbunătățirii rezultatelor obținute de-a lungul anilor.
Pentru mai multe informații despre SETMS, vă rugăm să vizitați website-ul www.ebmt.org și pe Twitter: @TheEBMT and #EBMT15
Despre RNDVCSH
Registrul Naţional al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice este o instituţie publică aflată în subordinea Ministerului Sănătăţii şi înfiinţată prin HG nr. 760/2009. RNDVCSH a cărei misiune este de a de a identifica și asigura, la standarde internaționale, donatori de CSH compatibili neînrudiți, tuturor pacienților din România care au nevoie de un transplant și care nu au donatori compatibili înrudiți.
Una dintre activităţile de bază ale Registrului o constituie organizarea şi menţinerea unei baze de date complexe cu donatorii voluntari de celule stem hematopoietice și în același timp cu pacienții care au nevoie de un transplant. Această bază de date este securizată, conform tuturor standardelor internaționale existente în domeniu și face posibilă procesarea cererilor căutare a unui donator compatibil de CSH şi furnizarea celulelor stem hematopoietice (CSH), atât în ţară, cât şi în străinătate.
RNDVCSH este instituţia responsabilă cu coordonarea şi supravegherea activităţilor de recrutare, testare şi donare de celule stem hematopoietice de la donatori neînrudiţi, conform standardelor internaționale. RNDVCSH are onoarea de a face parte din această rețea internațională de instituții.
Cum și cine se poate înscrie ca donator!
Se pot înscrie în RNDVCSH, ca potențiali donatori, persoanele sănătoase cu vârsta între 18 și 45 de ani. După o documentare completă asupra a ceea ce presupune donarea de celule stem și după semnarea unui formular de consimțământ privind decizia de a deveni donator/donatoare de celule stem hematopoietice, persoanele care și-au dat acordul vor completa un chestionar medical, li se va recolta o probă de sânge pentru analize și pentru determinarea profilului HLA. După acest demers, persoana înscrisă în Registru, poate fi perechea unui pacient aflat în căutarea unui donator compatibil. Cu cât mai mulți oameni se înscriu în Registru, cu atât cresc șansele de a găsi perechea salvatoare pentru semenii noștrii aflați în suferință și care așteaptă o șansă la viață. Potențial fiecare persoană înscrisă poate vindeca pe cineva de cancer.
Mai multe informații despre cum puteți deveni donator de celule stem găsiți accesând site-ul www.registru-celule-stem.ro sau www.facebook.com/rndvcsh .
Cei care doresc să devină donatori pot suna la TelVerde 0800.88.STEM (7836), număr apelabil din reţeaua Telekom România, ne pot scrie un mesaj accesând http://www.registru-celule-stem.ro/contact sau se pot adresa direct unuia dintre cele 18 centre ale donatorilor de celule stem (http://www.registru-celule-stem.ro/implicate/CentreleDonatorilordeCSH) .
Donarea de celule stem hematopoietice este voluntară, anonimă și reprezintă o nouă șansă la viață.
Caravana parcurilor își continuă parcursul! Centrul mobil de donare, echipe medicale și voluntari sunt prezenți în parcul Herăstrău și astăzi, indiferent de condițiile atmosferice. Mâine, 24 septembrie, suntem în parcul Herăstrău, în parcarea publică din fața debarcaderului (pavilionul H) urmând a ne deplasa în 25-26 septembrie Parcul Cișmigiu – Intrarea principala, vis-a-vis de primărie și 27-28 septembrie în Parcul Lumea Copiilor – aleea principală.
Un centru medical de informare și înscriere va funcționa timp de trei zile și în Centrul Vechi al Bucureștiului, la ceainăria Merci Charity Boutique (Str.Smârdan 13 – vis-a-vis de BNR) după următorul program:
Joi 25 septembrie 14:00-22:00
Sâmbătă 27 septembrie 14:00-22:00
Duminică 28 septembrie 14:00-22:00
Vă invităm să fiți alături de noi prin participarea ca voluntari în campania de promovare a donării de celule stem și înscrierea în RNDVCSH. Prin înscrierea în Registrul Donatorilor de celule stem, persoanele cu vârsta între 18 și 45 de ani pot salva viața unui pacient cu leucemie sau alte boli grave pentru care singurul tratament este transplantul de celule stem de la un donator compatibil. Este o oportunitate extraordinară, ca printr-un gest simplu să creștem Registrul din România și să salvăm mai multe vieți.
Cum puteți să sprijiniți Campania noastră?
Transmiteți prietenilor dumneavoastră informații despre evenimentele din campanie și dați ”like” la pagina noastră de facebook ” http://www.facebook.com/rndvcsh ” www.facebook.com/rndvcsh
Ajutați la înscrierea în RNDVCSH a persoanelor din comunitatea dumneavoastră;
Participați la sesiuni de informare-educare în rândul tinerilor liceeni (16-18 ani)
Donați bani către Asociația pentru Registrul Donatorilor de Celule Stem (ARDCEL) pentru susținerea proiectelor desfășurate de aceasta, se pot face prin donație sau sponsorizare:
direcționând 2% din impozitul pe venit către Asociația pentru Registrul Donatorilor de Celule Stem (ARDCEL) (cu formularele 230 si 200);
direcționarea a 20% din impozitul pe profit al unei companiei, impozit pe care îl datorează Statului, către Asociația pentru Registrul Donatorilor de Celule Stem (ARDCEL) (prin contract de sponsorizare);
în contul RO72RNCB0067142282350001 către Asociația pentru Registrul Donatorilor de Celule Stem (ARDCEL) deschis la BCR sucursala Dr.Felix, Sector 3, Bucuresti, România.
Mai multe informații despre campanie și cum puteți deveni donator de celule stem găsiți accesând site-ul ” http://www.registru-celule-stem.ro ” www.registru-celule-stem.ro sau ” http://www.facebook.com/rndvcsh” www.facebook.com/rndvcsh. Cei care doresc să devină donatori pot suna la TelVerde 0800.88.STEM (7836), număr apelabil din reţeaua Romtelecom sau se pot adresa direct unuia dintre cele 18 centre ale donatorilor de celule stem.
Donarea de celule stem hematopoietice este voluntară, anonimă şi neremunerată.
Este un gest prin care donatorul de celule stem hematopoietice poate salva o viață!
pentru al doilea an în parcurile bucureștene
Începând de astăzi, 19 septembrie 2014, timp de zece zile, Centrul mobil de donare, echipe medicale și voluntari vor fi prezenți în marile parcuri din București. Caravana parcurilor bucureștene face parte dintr-o amplă campanie de promovare a donării de celule stem hematopoietice ”Donează o șansă la viață!” organizată de Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice (RNDVCSH) și susținută de Ministerul Sănătății.
Obiectivul acestei campanii este creșterea nivelului de informare și sensibilizarea persoanelor sănătoase cu vârsta între 18 şi 45 de ani, care se pot înscrie pentru a deveni donatori voluntari de celule stem hematopoietice.
Sperăm ca anul aceasta comunitatea donatorilor voluntari înscriși în registru să crescă la peste 20.000 pentru a da o șansă la viață pacienţilor români pentru care nu găsim donatori compatibili.
Dacă în urmă cu un an, înainte de lansarea campaniei ”Donează o șansă la viață!” pentru promovarea donării de celule stem hematopoietice, doar 2.202 de persoane își exprimase dorința de a deveni donatori de celule stem hematopoietice, numărul donatorilor onorifici înscriși în RNDVCSH a crescut de la o lună la alta, atingând în prezent cifra de 14.295, dintre care 7198 în acest an. Deocamdată Registrul din România este încă mic comparativ cu majoritatea registrelor din țările europene care numără în medie între 100.000 și 500.000 de donatori activi.
Caravana parcurilor din acest an va fi prezentă în patru parcuri din București, în fiecare zi în intervalul 14.00-22.00, după următorul program: 19-21 septembrie Parcul Carol – Fântâna Zodiac; 22-24 septembrie Parcul Herăstrău – Pavilionul H, 25-26 septembrie Parcul Cișmigiu – Intrarea principala, vis-a-vis de primărie și 27-28 septembrie în Parcul Lumea Copiilor – aleea principală. În aceste locații va fi amplasat “Centrul mobil de donare”, care constă într-un autocar “medicalizat”. Persoanelor care doresc să fie informate le stau la dispoziție echipe de medici și asistente medicale și pot beneficia gratuit de testarea grupei de sânge și a Rh-ului, precum și de măsurarea tensiunii arteriale, a pulsului și a glicemiei.
Campania este organizată de Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice în parteneriat cu Centrul de Transfuzie Sanguină București. Promovarea evenimentului este sprijinită de peste 50 de voluntari ai Asociației pentru Registrul Donatorilor de Celule Stem care s-au alăturat acestei inițiative.
Informații despre RNDVCSH
Registrul Naţional al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice este o instituţie publică aflată în subordinea Ministerului Sănătăţiicare are misiunea de a identifica şi asigura, la standarde internaţionale, donatori de celule stem hematopoietice compatibili neînrudiţi, tuturor pacienţilor din România care au nevoie de un transplant și care nu au donatori compatibili înrudiţi.
Din aprilie 2013, când RNDVCSH a devenit funcțional, procedura de transplant de la donator compatibil neînrudit este posibilă și în România. Până în prezent au fost realizate, în cele trei centre de transplant din țară, 30 de transplanturi de celule stem hematopoietice de la donator neînrudit (17 anul trecut și 13 anul acesta, dintre care două cu donator român), pentru 24 de pacienți au fost identificați donatori compatibili și procedurile de transplant vor fi realizate până la sfârșitul anului, iar pentru alți 5 pacienți se face testarea pentru confirmarea comaptibilității. 14 din cei 43 de pacienții care sunt în așteptarea unui transplant sunt în această situație dificilă. Șansa lor de vindecare este identificarea unui donator compatibil în România. Provocarea pentru RNDVCSH este diversitatea etnică a populației donatorilor disponibili și îmbunătățirea rezoluției de tipare HLA pentru donatorii români.
Mai multe informații despre campanie și cum puteți deveni donator de celule stem găsiți accesând site-ul instituției www.registru-celule-stem.ro sau www.facebook.com/rndvcsh. Cei care doresc să devină donatori pot suna la TelVerde 0800.88.STEM (7836), număr apelabil din reţeaua Romtelecom sau se pot adresa direct unuia dintre cele 18 centre ale donatorilor de celule stem.
Donarea de celule stem hematopoietice este voluntară, anonimă şi neremunerată. Este un gest prin care donatorul de celule stem hematopoietice poate salva o viață!
În iunie 2013, Registrul Donatorilor de Celule Stem Hematopoietice a lansat oficial campania de comunicare pentru promovarea donarii de celule stem hematopoietice „Donează o şansă la viaţă”.
Campania a fost susținută de Ministerul Sănătății și organizată de Registrul Naţional al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice (RNDVCSH) în colaborare cu unitățile sanitare care desfășoară activități de recrutare și testare a donatorilor de celule stem hematopoietice, coordonate de RNDVCSH, organizații nonguvernamentale partenere (Asociația Salvatorilor Voluntari pentru Situații de Urgență din București și Asociația ”Zâmbet pentru România” din Targoviște), precum și peste 50 de voluntari care s-au alăturat acestei inițiative.
Voluntarii implicați în acest proiect au mers în caravană în multe locuri din ţară, pentru campanii de informare, iar, rezultatele nu s-au lăsat aşteptate. Numai anul trecut s-au înscris în Registru un număr de 7.094 de persoane, fiind realizate şi primele 21 de transplanturi.
„Este un premiu care ne onorează și ne responsabilizează să continuăm dezvoltarea unor astfel de campanii de informare în rândul populație. Mulțumim tuturor voluntarilor care s-au implicat în acest proiect și instituțiilor massmedia, care ne-au sprijinit să transmitem informațiile necesare care să ajute populația să conștientizeze că pot oferi foarte ușor o șansă la viață celor aflați în suferință. În prezent, sunt 13.236 de donatori voluntari înscrişi în Registru, dar prea puțin încă ca să găsim donatori compatibili pentru toți pacienții care au nevoie urgentă de transplant. Sperăm ca anul aceasta comunitatea donatorilor voluntari înscriși în registru să crescă la peste 20.000 pentru a da o șansă la viață pacienţilor români pentru care nu găsim donatori compatibili în registrele din străinătate. 19 din cei 41 de pacienții care sunt în așteptarea unui transplant sunt în această situație dificilă. Șansa lor de vindecare este identificarea unui donator compatibil în România. Vindecarea bolnavilor poate veni din România la costuri mult mai mici față de străinătate dacă registrul ar avea înregistrați 100 000 de donatori”, a precizat dr. Aurora Dragomirișteanu, directorul general al Registrului Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice.
Registrul Naţional al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice este o instituţie publică aflată în subordinea Ministerului Sănătăţiicare are misiunea de a identifica şi asigura, la standarde internaţionale, donatori de celule stem hematopoietice compatibili neînrudiţi, tuturor pacienţilor din România care au nevoie de un transplant și care nu au donatori compatibili înrudiţi. Una dintre activităţile de bază ale Registrului o constituie organizarea şi menţinerea unei baze de date complexe cu donatorii voluntari de celule stem hematopoietice săi în acelaşi timp cu pacienţii care au nevoie de un transplant.
Mai multe informații despre campanie și cum puteți deveni donator de celule stem găsiți pe site-ul instituției http://www.registru-celule-stem.ro/
Cei care doresc să devină donatori ne pot contacta la TelVerde 0800 88 STEM (7836), număr apelabil din reţeaua Romtelecom, pot accesa site-ul www.registru-celule-stem.ro sau se pot adresa direct unuia dintre cele 18 centre ale donatorilor de celule stem. Donarea de celule stem hematopoietice este voluntară, anonimă şi neremunerată. Este un gest prin care donatorul de celule stem hematopoietice poate salva o viață!
Aurora Dragomirişteanu
Director general RNDVCSH
Caravana universităților din București va începe în 4 decembrie 2014 și se va derula până la sfârșitul lunii martie 2015. Prima oprire este Facultatea de Litere a Universității București din Strada Edgar Quinet, număr 5-7, sector 1.
O echipă medicală și de promovare va fi prezentă joi 4 decembrie, între orele 14:00 și 18:00, în Amfiteatrul Bălcescu (etaj 1, aripa dreaptă). Vor fi distribuite materiale informative și vor fi consiliați toți studenții cei care își doresc să se înscrie ca donatori voluntari de celule stem hematopoietice. Caravana universităților își propune informarea studenților cu privire la donarea de celule stem hematopoietice și a creșterea numărului de donatori din rândul studenților.
Pe toată durata desfășurării campaniei în Holul de marmură al Facultății de Litere va fi amenajat un punct de informare.
Campania “Donează o șansă la viață” este susținută de Ministerul Sănătății și organizată de RNDVCSH. Caravana universităților este un proiect de colaborare cu participarea CTS București și a unităților de învățământ partenere (Univesitatea București și Universitatea de Medicină și Farmacie ”Carol Davila” București). Această campanie este deschisă colaborării cu voluntari și organizatii nonguvernamentale partenere, care sunt invitatți să ni se alăture.
Cum și cine se poate înscrie ca donator!
În misiunea de a salva cât mai multe vieți, se pot înscrie persoanele sănătoase cu vârsta între 18 și 45 de ani. După o documentație completă asupra a ceea ce presupune donarea de celule stem și după semnarea unui formular de consimțământ privind decizia de a deveni donator/donatoare de celule stem hematopoietice, persoanele care și-au dat acordul vor completa un chestionar medical, li se va recolta o probă de sânge pentru analize și pentru determinarea profilului HLA, conform legislației în vigoare. După acest demers, persoana înscrisă în Registru va deveni membru/membră a Registrului Național al Donatorilor de Celule Stem Hematopoietice.
Donarea de celule stem hematopoietice este voluntară, anonimă și reprezintă o nouă șansă la viață.
Informații despre RNDVCSH
Registrul Naţional al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice (RNDVCSH) este instituţia responsabilă cu coordonarea şi supravegherea activităţilor de recrutare, testare şi donare de celule stem hematopoietice de la donatori neînrudiţi, conform standardelor Asociaţiei Mondiale a Donatorilor de Măduvă.
O activitate de bază a RNDVCSH este întocmirea şi menţinerea unei baze de date cu persoanele care şi-au dat acordul să doneze celule stem hematopoietice. Această bază de date este securizată conform tuturor standardelor existente iar accesul la date este restricţionat. Doar personalul autorizat din cadrul Registrului poate accesa informațiile din această bază de date.
Avantajul unui Registru Naţional al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice este acela că, odată acreditat de Asociaţia Mondială a Donatorilor de Măduvă, se află în permanentă legatură cu registre similare din întreaga lume şi poate apela la serviciile lor de căutare, iar baza de potenţiali donatori devine incomparabil mai mare.
Despre Facultatea de Litere
Având o tradiție de 150 de ani și un prestigiu de necontestat, Facultatea de Litere este astăzi una dintre cele mai complexe, mai moderne și mai dinamice structuri universitare din România, pregătind anual specialiști pentru diferite domenii de activitate. În spațiul cu valoare de patrimoniu al Facultății, au loc periodic evenimente culturale, de educare sau informare, cu scopul de a crea un cadru de dialog și schimb de opinii între studenți și specialiști din diverse medii profesionale.
Până în prezent, 2.994 de persoane s-au înscris în Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice. Dintre acestea, peste 300 de persoane s-au înscris ca donatori pe parcursul cele 9 zile ale caravanei în parcurile din București.
În ultima lună, un număr de peste 400 de persoane ne-au contactat pe site-ul www.registru-celule-stem.ro și au fost programate la unul din cele 18 centre ale donatorilor de celule stem hematopoietice. Peste 30 dintre cei care și-au exprimat dorința de a deveni donatori sunt din județul Constanța. 25 de pacienți așteaptă un donator compatibil cu ei.
În trei locații din județul Constanța va fi amplasat ”Centrul mobil de donare” – un autocar medicalizat echipat și dotat special. Pentru cei care vor să afle mai multe despre donarea de celule stem sau vor să devină donatori, caravana mobilă va fi pentru patru zile pe litoral – la 2 Mai, Mangalia și Constanța.
La faţa locului, persoanele care doresc să se înscrie ca donatori vor putea fi testate pe loc și vor putea afla gratuit ce grupă de sânge şi ce tip de Rh au. Rezultatele analizelor pentru depistarea bolilor infecțioase care se pot transmite prin sânge, printre care HIV/SIDA, hepatită B, hepatită C, sifilis, vor fi transmise prin poştă sau e-mail.
În zona unde este amplasat ”Centrul mobil de donare” vor fi instalate banere ale campaniei și un cort publicitar unde cei interesați vor primi informații despre donarea de celule stem. Pentru cei care doresc de asemenea, vor fi oferite gratuit servicii medicale de măsurarea tensiunii arteriale, pulsului și glicemiei. Promovarea evenimentului va fi facută de grupuri de voluntari, sub cordonarea RNDVCSH.
Caravana ”Donează o șansă la viață!” va fi zilnic între orele 14.00 și 22.00, în următoarele locații:
15 august: 2 Mai – în fața sediului administrativ al primariei Limanu
16 august: Mangalia – în centrul vechi la Casa de cultură a municipiului Mangalia
17-18 august: Constanța – la intrarea în zona portului turistic Tomis
Pentru mai multe informaţii despre donarea de celule stem hematopoietice, puteți suna la TelVerde 080 088 STEM (7836), număr apelabil din reţeaua Romtelecom, sau accesa site-ul www.registru-celule-stem.ro și pagina de facebook registru-celule-stem sau contacta Registrul Naţional al Donatorilor de Celule Stem Hematopoietice sau vă puteți adresa direct unuia dintre cele 18 centre ale donatorilor de celule stem.
Anul acesta, prin intermediul Registrului Donatorilor de Celule Stem, 7 pacienți care aveau nevoie de un transplant și pentru care nu s-au identificat donatori compatibili în familie, au fost transplantați cu succes în cele trei centre de transplant din țară: 3 pacienți la Institutul Clinic Fundeni, 2 pacienți La Spitalul de Urgență pentru Copii ”Louis Țurcanu” din Timișoara și 2 pacienți au fost transplantați la Spitalul Clinic Județean de Urgență Târgu Mureș. Toți cei șapte pacienți au avut donatori din străinătate: Germania, Polonia și Belgia.
Un număr de 25 de pacienți așteaptă să fie identificat un donator compatibil în vederea realizării transplantului. Șapte pacienți care au deja un donator compatibil confirmat vor beneficia de un transplant de celule stem hematopoietice în următoarea lună.
În cadrul campaniei de comunicare ”Donează o șansă la viață!”, Registrul Naţional al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice în parteneriat cu Centrul de Transfuzie Sanguină București și Asociația Salvatorilor Voluntari în Situații de Urgență a demarat o serie de evenimente de promovare a donării de celule stem hematopoietice, în trei parcuri din Bucureşti și în trei localități din județul Constanța.
Campania ”Donează o șansă la viață!” este susținută de Ministerul Sănătății și organizată de RNDVCSH în colaborare cu unitățile sanitare care desfășoară activități de recrutare și testare a donatorilor de celule stem hematopoietice, coordonate de RNDVCSH, dar și numeroși voluntari precum și organizații nonguvernamentale partenere (Asociația Salvatorilor Voluntari pentru Situații de Urgență, Asociația ”Dăruiește Viață”, Asociația ”Zâmbet pentru România”, Societatea Română de Hematologie).
În numele pacienților care așteaptă o șansă la viață,
echipa RNDVCSH și a CTS București
mulțumește tuturor acelora care li s-au alăturat
și care prin gestul profund umanitar
pot salva o viață!
Pentru informații suplimentare, vă invităm să ne contactați:
Registrul Naţional al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice
Dr. Aurora Dragomirişteanu, Director general RNDVCSH
E-mail: aurora.dragomiristeanu@rndvcsh.ro
Mobil: 0722.751.147
Telefon: 021.201.8810.
25 de pacienți așteaptă un donator compatibil cu ei
Persoanele care doresc să se înscrie ca donatori vor putea fi testate pe loc în ”Centrul mobil de donare” amplasat în parcul Tineretului
După o săptămână de prezență în parcurile Herăstrău și Alexandru Ioan Cuza din București, la centrul mobil de donare al caravanei ”Donează o șansă la viață”, 199 de persoane s-au înscris în Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice (RNDVCSH). Promovarea evenimentului a fost facută cu ajutorul a peste 20 de voluntari care au străbătut cele două parcuri pe biciclete, pe role sau pe jos.
Pentru cei care vor să afle mai multe despre donarea de celule stem sau vor să devină donatori, în următoarele 2 zile, 2 și 3 august 2013, între orele 11.00 și 20.00, caravana mobilă va fi în parcul Tineretului la intrarea Șincai.
În zona unde este amplasat ”Centrul mobil de donare”, persoanele care doresc să se înscrie ca donatori vor putea fi testate pe loc și vor vor putea afla gratuit ce grupă de sânge şi ce tip de Rh au. Rezultatele analizelor pentru depistarea bolilor infecțioase care se pot transmite prin sânge, printre care HIV/SIDA, hepatită B, hepatită C, sifilis, vor fi transmise prin poştă sau e-mail.
La faţa locului vor fi instalate corturi publicitare și de prim ajutor, unde cei interesați vor primi informații despre donarea de celule stem, iar pentru cei care doresc vor fi oferite gratuit servicii medicale de măsurarea tensiunii arteriale, pulsului și glicemiei.
La orele 11.00 și 17.00 vor fi organizate de către voluntarii de la Asociația Salvatorilor Voluntari în Situații de Urgență, demonstrații despre “Managementul accidentelor” cu “Primul ajutor de bază”.
În numele pacienților care așteaptă o șansă la viață,
echipa RNDVCSH și a CTS București
mulțumește tuturor acelora care li s-au alăturat și care prin gestul profund umanitar pot salva o viață!
Anul acesta, prin intermediul Registrului Donatorilor de Celule Stem, 6 pacienți care aveau nevoie de un transplant și pentru care nu s-au identificat donatori compatibili în familie, au fost transplantați cu succes în cele trei centre de transplant din țară: 3 pacienți la Institutul Clinic Fundeni, 2 pacienți La Spitalul de Urgență pentru Copii ”Louis Țurcanu” din Timișoara și astăzi un pacient a fost transplantat la Spitalul Clinic Județean de Urgență Târgu Mureș. Toți cei șase pacienți au avut donatori din străinătate: Germania, Polonia și Belgia.
Un număr de 25 de pacienți așteaptă să fie identificat un donator compatibil în vederea realizării transplantului. Șapte pacienți care au deja un donator compatibil confirmat vor beneficia de un transplant de celule stem hematopoietice în următoarea lună.
În cadrul campaniei de comunicare ”Donează o șansă la viață!”, Registrul Naţional al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice în parteneriat cu Centrul de Transfuzie Sanguină București și Asociația Salvatorilor Voluntari în Situații de Urgență a demarat o serie de evenimente de promovare a donării de celule stem hematopoietice, pe data de 27 iulie în trei parcuri din Bucureşti.
Pentru mai multe informaţii despre donarea de celule stem hematopoietice, puteți suna TelVerde 080 088 STEM (7836), număr apelabil din reţeaua Romtelecom, sau accesa site-ul www.registru-celule-stem.ro și pagina de facebook registru-celule-stem sau contacta Registrul Naţional al Donatorilor de Celule Stem Hematopoietice sau vă puteți adresa direct unuia dintre cele 18 centre ale donatorilor de celule stem.
Pentru detalii o puteți contacta pe Dr. Aurora Dragomirişteanu, Director general RNDVCSH, pe e-mail la adresa aurora.dragomiristeanu@rndvcsh.ro sau la telefon: +4021-201-8810 ori Fax: +4021-201-8828.
Până în prezent, un număr de 5 vieţi au fost salvate în urma procedurilor de transplant de celule stem de la donator neînrudiţi realizate în unităţile sanitare româneşti. În perioada imediat următoare, 7 pacienți pentru care au fost validați donatori compatibili urmează să fie salvați. Un număr de 14 de pacienți care au nevoie de un transplant de celule stem hematopoietice și care nu au donator compatibil în familie, așteaptă să aibă o șansă la viață!
Campania este susținută de Ministerul Sănătății și organizată de Registrul Naţional al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice (RNDVCSH) în colaborare cu unitățile sanitare care desfășoară activități de recrutare și testare a donatorilor de celule stem hematopoietice, coordonate de RNDVCSH, dar și numeroși voluntari precum și organizații nonguvernamentale partenere (Asociația Salvatorilor Voluntari pentru Situații de Urgență, Asociația ”Dăruiește Viață”, Asociația ”Zâmbet pentru România”, Societatea Română de Hematologie).
Viziunea Registrului Naţional al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice este ca toți pacienții din România care au nevoie de un transplant de celule stem hematopoietice de la un donator neînrudit să facă această intervenţie într-unul din centrele de transplant din țară.
În cazul în care un pacient din România are nevoie de un transplant de celule stem hematopoietice și nu au fost identificați donatori compatibili în familie, Registrul va încerca să găsească donatori compatibili pentru el. Salvarea vieții acestor pacienților depinde de furnizarea în mod eficient și responsabil de celule stem hematopoietice de la un donator compatibil. Scopul campaniei ”Donează o șansă la viață!” este de a crește gradul de conștientizare publică și profesională a donării onorifice de celule stem hematopoietice ca mijloc de a ajuta pacienții.
”De la lansarea campaniei în 6 iunie 2013, săptămânal peste 100 de persoane s-au înscris în Registrul Naţional al Donatorilor de Celule Stem Hematopoietice” – Dr.Aurora Dragomirișteanu, directorul general al RNDVCSH
Cum și cine se poate înscrie ca donator !
Persoanele sănătoase cu vârsta între 18 şi 45 de ani se pot înscrie pentru a deveni donatori voluntari de celule stem hematopoietice. După o informare completă asupra donării de celule stem şi după semnarea unui formular de consimţământ privind decizia de a a deveni donator/oare de celule stem hematopoietice, persoanele interesate vor completa un chestionar medical și li se va recolta o probă de sânge pentru analize, conform legislaţiei în vigoare, şi pentru determinarea profilului tău HLA. Odată înscris/ă în Registru va deveni membru/ă a Registrului Naţional al Voluntarilor de Celule Stem Hematopoietice.
Unde și când?
Evenimentele vor avea loc în perioada 27 iulie 2013-3 august 2013, zilnic între orele 10.00 și 18.00, în următoarele locații:
Parcul Herăstrău – intrarea Charles de Gaulle:
sâmbătă 27 iulie 2013
luni 31 iulie 2013
miercuri 31 iulie 2013
Parcul Al. I. Cuza (IOR) – parcarea de pe Bd. Liviu Rebreanu
duminică 28 iulie 2013
marți 30 iulie 2013
joi 1 august 2013
Parcul Tineretului – intrarea Șincai
vineri 2 august 2013
sâmbătă 3 august 2013
În locațiile mai susmentionate, va fi amplasat ”Centrul mobil de donare” dotat cu echipamentele medicale necesare pentru recoltarea probelor de sânge pentru testarea persoanelor care doresc să se înscrie ca donatori, vor fi instalate corturi publicitare și de prim ajutor unde cei interesați vor primi informații despre donarea de celule stem, vor fi deasemenea organizate demonstrații despre “Managementul accidentelor” cu “Primul ajutor de bază”, iar pentru cei care doresc vor fi oferite gratuit servicii medicale de măsurarea tensiunii arteriale, pulsului și glicemiei.
Promovarea evenimentului va fi facută de grupuri de voluntari care se vor deplasa pe tot cuprinsul parcurilor pe biciclete, pe role sau pe jos.
Radioamatorii ASVSU vor monta o stație de emisie-receptie mobilă și vor efectua legături radio în București și în țară pentru promovarea evenimentului, în cadrul Rețelei Nationale de Urgență a Radioamatorilor Români.
Pentru mai multe informaţii despre donarea de celule stem hematopoietice, puteți suna TelVerde 080 088 STEM (7836), număr apelabil din reţeaua Romtelecom, sau accesa site-ul www.registru-celule-stem.ro și pagina de facebook registru-celule-stem sau contacta Registrul Naţional al Donatorilor de Celule Stem Hematopoietice sau vă puteți adresa direct unuia dintre cele 18 centre ale donatorilor de celule stem.
Donarea de celule stem hematopoietice este voluntară, anonimă şi neremunerată. Este un gest prin care donatorul de celule stem hematopoietice poate salva o viață!
Până în prezent, un număr de 4 vieţi au fost salvate în urma procedurilor de transplant de celule stem de la donator neînrudiţi realizate în unităţile sanitare româneşti
Astăzi, 6 iunie 2013, la sediul Ministerului Sănătăţii a fost lansată oficial în România campania de comunicare pentru promovarea donarii de celule stem hematopoietice ”Donează o șansă la viață”.
Campania este susținută de Ministerul Sănătății și organizată de Registrul Naţional al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice (RNDVCSH) în colaborare cu toate unitățile sanitare care desfășoară activități de recrutare și testare a donatorilor de celule stem hematopoietice, coordonate de RNDVCSH.
Scopul Registrului Naţional al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice
Registrul Naţional al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice este o instituţie publică aflată în subordinea Ministerului Sănătăţii şi înfiinţată prin HG nr. 760/2009. RNDVCSH a cărei misiune este de a de a identifica și asigura, la standarde internaționale, donatori de celule stem hematopoietice compatibili neînrudiți, tuturor pacienților din România care au nevoie de un transplant și care nu au donatori compatibili înrudiți.
Una dintre activităţile de bază ale Registrului o constituie organizarea şi menţinerea unei baze de date complexe cu donatorii voluntari de celule stem hematopoietice și în același timp cu pacienții care au nevoie de un transplant. Această bază de date este securizată, conform tuturor standardelor internaționale existente în domeniu și face posibilă procesarea cererilor de donare de celule stem hematopoietice şi furnizarea celulelor stem hematopoietice (CSH), atât în ţară, cât şi în străinătate.
Ce paşi sunt necesari pentru a putea dona !
În cazul în care un pacient din România are nevoie de un transplant de celule stem hematopoietice și nu au fost identificați donatori compatibili în familie, Registrul va încerca să găsească donatori compatibili pentru el. Însă, Registrul îşi poate desfăşura activitatea doar dacă se găsesc persoane dornice să îi ajute pe cei care au nevoie. De aceea, misiunea RNDVCSH este aceea de a populariza ideea de donare în rândul persoanelor sănătoase cu vârsta între 18 şi 45 de ani, care se pot înscrie pentru a deveni donatori voluntari de celule stem hematopoietice.
Persoanele înscrise în Registrul Naţional al Donatorilor de Celule Stem Hematopoietice pot dona până la vârsta de 60 de ani, însă înscrierea în Registru nu presupune automat şi donarea celulor stem hematopoietice.
Cei care doresc să devină donatori pot contacta TelVerde 080 088 STEM (7836), număr apelabil din reţeaua Romtelecom, sau accesa site-ul www.registru-celule-stem.ro. Donarea de celule stem hematopoietice este voluntară, anonimă şi neremunerată. Este un gest prin care donatorul de celule stem hematopoietice poate salva o viață!
Pentru mai multe informaţii despre donarea de celule stem hematopoietice, puteți contacta Registrul Naţional al Donatorilor de Celule Stem Hematopoietice sau vă puteți adresa direct unuia dintre cele 18 centre ale donatorilor de celule stem.
Cine sunt beneficiarii Registrului
Copiii și adulţii din România, diagnosticaţi cu leucemie sau alte boli grave ale ţesutului sanguin sau ale sistemului imunitar, au şansa, cu ajutorul Registrului, de a găsi mai rapid şi mai uşor donatorii. În plus, nu mai sunt obligaţi să plece în străinătate pentru a face transplantul de celule stem hematopoietice de la o persoană neînrudită, aşa cum se întâmpla până acum, ci pot apela la unul din centrele de transplant din țară.
‘’Avantajul unui Registru Naţional al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice este acela că se află în permanentă legătură cu Registre similare din întreaga lume, au standarde și proceduri de lucru comune, iar baza de căutare pentru potenţiali donatori compatibili cu pacienți care au nevoie de transplant este incomparabil mai mare’’, a afirmat dr. Aurora Dragomirişteanu, directorul RNDVCSH.
RNDVCSH se bucură de recunoaștere la nivelul comunității internaționale în domeniu şi lucrează la standarde internaţionale stabilite de Asociația Mondială a Donatorilor de Măduvă. Acest lucru a făcut posibilă îndeplinirea condiţiilor pentru interconectare cu Registrele Internaţionale (Sistemul Informatic European al Donatorilor de Măduvă – EMDIS și Europdonor – Donatorii de Măduvă Osoasă de Pretutindeni). Ca membri ai Grupului European pentru Sânge și Transplant de Măduvă (EBMT – European Group for Blood and Marrow Transplant), Registrul împreună cu centrele de transplant de celule stem hematopoietice din țară, asigură standardele de calitateși securitate stabilite la nivel european.
În prezent, la nivel mondial sunt înregistraţi în registrele internaţionale peste 22 milioane de donatori voluntari de celule stem hematopoietice. Pentru că este mai probabilă găsirea unei persoane compatibile în grupa populaţională sau în regiunea geografică unde își are originea pacientul, majoritatea ţărilor din lume și-au creat registre de donatori voluntari de celule stem hematopoietice.
‘’Cu acest Registru scurtăm perioada de aşteptare, mai ales că sunt afecţiuni în care pacienţii luptă cu timpul… Sunt boli greu controlabile, iar aşteptarea lor nu ar trebui să depăşească două luni de zile’’, a declarat Adrian PANĂ, secretar de stat în MS.
Odată cu lansarea campaniei, Comunitatea Donatorilor Voluntari de Celule Stem din România va fi recunoscută oficial de conducerea Institutului Regional de Oncologie Iași, ca fiind prima comunitate de acest fel din România. La eveniment va fi prezent dr. Aurora Dragomirișteanu, directorul general al Registrului Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice. ”În prezent, sunt aproape 10.000 de donatori înscrişi şi sperăm ca anul aceasta numărul lor să crească la peste 20.000.
Sunt pacienţi pentru care nu găsim donatori compatibili în registrele din străinătate, iar şansa lor de vindecare este identificarea unui donator compatibil în România, însă, registrul român este deocamdată prea mic să acoperim toate solicitările. Până acum aufost efectuate 22 de proceduri de transplant de celule stem hematopoietice, dintre care la 20 de pacienţi au fost donatori străini. În prezent, avem zece bolnavi, pentru care nu găsim donatori compatibili”, a precizat dr. Aurora Dragomirișteanu, directorul general al Registrului Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice.
Voluntarii Comunității Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice din România, împreună cu personalul medical din cadrul Centrului Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice Iași, vor desfășura mai multe campanii de informare și de mobilizare a tinerilor pentru a se înscrie în Registrul Național al Donatorilor de Celule StemHematopoietice. În luna martie sunt programate caravane de promovare a donării de celule stem hematopoietice și pentru înscrierea în Registrul Național a Donatorilor de Celule Stem.
O echipă medicală este pregătită să se deplaseze la sediul instituțiilor pentru acțiuni de informare și prelevare a probelor de sânge. ”Cred cu tărie că oamenii vor să se implice și să-i ajute pe cei cărora nu le-a mai rămas decât speranța. Donatorii voluntarii nu trebuie să facă altceva decât să se informeze, să se adreseze centrelor din țară unde se fac testele de sânge pentru a vedea dacă sunt sănătoși și apoi să ajute. Doar împreună suntem o forță. Împreună Donăm Speranță”,a declarat Iulia Nănescu, fondatorul Comunităţii Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice din România.